Wat kan het leven mooi zijn...
De titel van deze blog zegt alles al. Laatst plaatste ik hier een oproep om volger te worden van de blog van "Miss Piggy". Eindelijk is het zover; ze heeft nieuwe longen gekregen... Wat wens ik haar en haar familie al het geluk toe. Zoals ik al op haar blog schreef: "2011" wordt zóóó Djuna's jaar!!!
http://www.almijnlongen.blogspot.com/
http://www.almijnlongen.blogspot.com/
nurture of nature???
Tijdens mijn studie aan de Pabo (voor de lol-broeken onder ons is dat de "juffen-opleiding' en niet die catalogus...), hebben we vier jaar heftig meegedaan aan de discussie nurture of nature... Wikipedia omschrijft het als volgt, ik citeer:
"Het nurture-nature-debat (opvoeding-aanleg-debat) is de discussie omtrent de oorsprong van de eigenschappen van een individu. In deze discussie bestaan meerdere standpunten, die variëren tussen twee extremen:
Nurture: alle eigenschappen van het individu zijn bepaald door opvoeding, met name door de leefomgeving.
Nature: alle eigenschappen van het individu zijn bepaald door aanleg, bijvoorbeeld het genetisch materiaal."
Als meisje van nog geen 20, was ik toch meer een voorstander van "nurture". Al dat losgeslagen grut, dat was toch echt de schuld van een gebrek aan opvoeding. Die ouders zouden maar eens een opvoedcursus moeten volgen. Als men een hond neemt, gaat men trouw elke zondagochtend naar puppycursus, maar als men een kind krijgt, gaat iedereen er zomaar vanuit dat de ouders dat zelf wel even kunnen.
Door de jaren heen, zelfs na de geboorte van Jesper, wist ik toch nog redelijk zeker dat vooral de opvoeding bepaalt hoe je kind zich gedraagt. Jesper was een lieve baby/peuter, een tikkeltje ondeugend, maar luisterde prima. We hebben nooit iets weggezet voor Jesper, dat was niet nodig, want één keer zeggen dat hij ergens niet aan mocht komen, was genoeg. Jesper deed geen domme dingen en vergeleken met leeftijdsgenootjes waren wij maar al te trots op onszelf, dat wij het als ouders zo goed gedaan hadden.
Totdat Lotte kwam. Ik herzie totaal mijn mening over dat oer-oude debat. Opvoeding, ammehoela! Lotte krijgt dezelfde opvoeding als Jesper, we zijn zelfs nog strenger, maar mevrouw luistert totaal - helemaal - niet!!!! Daar gaat mijn geloof... Ik heb een kind rondlopen dat alles doet wat niet mag. Hier even een opsomming (heb je even???):
Lotte houdt van klimmen. Niks mis mee denk je dan, zelfs goed voor een CF-er om actief bezig te zijn. Maar wel frustrerend om te zien dat mevrouw echt overal op klimt, hoe hoog en hoe gevaarlijk het ook is! Tafeltjes, stoelen, speelgoed, kisten, niets is teveel voor madame. De trap is favoriet. Als ze maar enigszins de kans ziet, sjeest mevrouw in een rap tempo de trap op. Voor iedereen die nu nog denkt dat dat toch aandoenlijk is: mevrouw was laatst via een speelgoedkist, op de bank, op de leuning en weer op de vensterbank geklommen. Ze stond op dat smalle vensterbankje, had in iedere hand een plant en zwaaide de planten op en neer. Hooligans bij Ajax-Feyenoord zijn er niks bij....
Lotte klom vandaag op de leuning van de bank en ging voorover hangen, met haar hoofd naar de grond. Terwijl ik naar haar riep dat ze moest gaan zitten, keek ze me even aan en dook toen "head-down" naar beneden. Ze landde natuurlijk vol op haar hoofd, haar lijfje klapte eroverheen en Jesper en ik stonden als verlamd naar haar te kijken. Ik was zó geschrokken! Maar mevrouw kijkt op en begint kei-hard te lachen! Jesper lachte natuurlijk vrolijk mee en dus kon ik de rest van de dag Lotte van de bank halen....
Toen Jesper peuter was, hebben we nooit kasten op slot hoeven doen of haakjes te plaatsen, zodat hij er niet in kon. Jesper zat gewoon nooit in mijn kasten. Nu ik Lotte heb, heb ik al het veiligheidsmateriaal wat er maar te verkrijgen is, moeten kopen (we moeten het nog wel bevestigen hoor). Lotte's hobby, naast klimmen, is het leeghalen van kasten. Ze begint meestal bij de "plastic bakjes"-kast. Eén voor één komen alle Tupperware-bakjes voor de dag. Ze heeft nu ook de zelf-sluitende lades ontdekt. Dat loopt wel eens fout af, zoals laatst, toen ze met haar vingertje tussen de lade kwam. Erg zielig, maar ik dacht dat ze nu wel geleerd had om eraf te blijven (Pavlov, om maar in studietermen te blijven spreken). Niets is minder waar, want ik moet haar nog dagelijks weghalen bij de lades...
Ik kan nog uren doorschrijven over Lotte's gedrag. Eén ding is zeker: we doen erg ons best qua opvoeding, maar dat zorgt er niet voor dat mevrouw niet zo ondeugend is. Ik moet dus toch gaan toegeven dat ik in de nurture-nature discussie een veilige middenweg kies.... Opvoeding bepaalt veel, maar karakter (genen) bepaalt net zoveel...
"Het nurture-nature-debat (opvoeding-aanleg-debat) is de discussie omtrent de oorsprong van de eigenschappen van een individu. In deze discussie bestaan meerdere standpunten, die variëren tussen twee extremen:
Nurture: alle eigenschappen van het individu zijn bepaald door opvoeding, met name door de leefomgeving.
Nature: alle eigenschappen van het individu zijn bepaald door aanleg, bijvoorbeeld het genetisch materiaal."
Als meisje van nog geen 20, was ik toch meer een voorstander van "nurture". Al dat losgeslagen grut, dat was toch echt de schuld van een gebrek aan opvoeding. Die ouders zouden maar eens een opvoedcursus moeten volgen. Als men een hond neemt, gaat men trouw elke zondagochtend naar puppycursus, maar als men een kind krijgt, gaat iedereen er zomaar vanuit dat de ouders dat zelf wel even kunnen.
Door de jaren heen, zelfs na de geboorte van Jesper, wist ik toch nog redelijk zeker dat vooral de opvoeding bepaalt hoe je kind zich gedraagt. Jesper was een lieve baby/peuter, een tikkeltje ondeugend, maar luisterde prima. We hebben nooit iets weggezet voor Jesper, dat was niet nodig, want één keer zeggen dat hij ergens niet aan mocht komen, was genoeg. Jesper deed geen domme dingen en vergeleken met leeftijdsgenootjes waren wij maar al te trots op onszelf, dat wij het als ouders zo goed gedaan hadden.
Totdat Lotte kwam. Ik herzie totaal mijn mening over dat oer-oude debat. Opvoeding, ammehoela! Lotte krijgt dezelfde opvoeding als Jesper, we zijn zelfs nog strenger, maar mevrouw luistert totaal - helemaal - niet!!!! Daar gaat mijn geloof... Ik heb een kind rondlopen dat alles doet wat niet mag. Hier even een opsomming (heb je even???):
Lotte houdt van klimmen. Niks mis mee denk je dan, zelfs goed voor een CF-er om actief bezig te zijn. Maar wel frustrerend om te zien dat mevrouw echt overal op klimt, hoe hoog en hoe gevaarlijk het ook is! Tafeltjes, stoelen, speelgoed, kisten, niets is teveel voor madame. De trap is favoriet. Als ze maar enigszins de kans ziet, sjeest mevrouw in een rap tempo de trap op. Voor iedereen die nu nog denkt dat dat toch aandoenlijk is: mevrouw was laatst via een speelgoedkist, op de bank, op de leuning en weer op de vensterbank geklommen. Ze stond op dat smalle vensterbankje, had in iedere hand een plant en zwaaide de planten op en neer. Hooligans bij Ajax-Feyenoord zijn er niks bij....
Lotte klom vandaag op de leuning van de bank en ging voorover hangen, met haar hoofd naar de grond. Terwijl ik naar haar riep dat ze moest gaan zitten, keek ze me even aan en dook toen "head-down" naar beneden. Ze landde natuurlijk vol op haar hoofd, haar lijfje klapte eroverheen en Jesper en ik stonden als verlamd naar haar te kijken. Ik was zó geschrokken! Maar mevrouw kijkt op en begint kei-hard te lachen! Jesper lachte natuurlijk vrolijk mee en dus kon ik de rest van de dag Lotte van de bank halen....
Toen Jesper peuter was, hebben we nooit kasten op slot hoeven doen of haakjes te plaatsen, zodat hij er niet in kon. Jesper zat gewoon nooit in mijn kasten. Nu ik Lotte heb, heb ik al het veiligheidsmateriaal wat er maar te verkrijgen is, moeten kopen (we moeten het nog wel bevestigen hoor). Lotte's hobby, naast klimmen, is het leeghalen van kasten. Ze begint meestal bij de "plastic bakjes"-kast. Eén voor één komen alle Tupperware-bakjes voor de dag. Ze heeft nu ook de zelf-sluitende lades ontdekt. Dat loopt wel eens fout af, zoals laatst, toen ze met haar vingertje tussen de lade kwam. Erg zielig, maar ik dacht dat ze nu wel geleerd had om eraf te blijven (Pavlov, om maar in studietermen te blijven spreken). Niets is minder waar, want ik moet haar nog dagelijks weghalen bij de lades...
Ik kan nog uren doorschrijven over Lotte's gedrag. Eén ding is zeker: we doen erg ons best qua opvoeding, maar dat zorgt er niet voor dat mevrouw niet zo ondeugend is. Ik moet dus toch gaan toegeven dat ik in de nurture-nature discussie een veilige middenweg kies.... Opvoeding bepaalt veel, maar karakter (genen) bepaalt net zoveel...
Word Volger en Help de NCFS
Steun de NCFS en wordt volger van de blog: http://almijnlongen.blogspot.com/ !!!! Het komt er concreet op neer dat ELKE NIEUWE VOLGER, 1,50 euro waard is.
De actie loopt vanaf 2 decembervandaag en zal eindigen op 1 januari 2011.
Het aantal volgers op dat moment, zal het bedrag vertegenwoordigen wat gestort wordt aan de NCFS, met een maximum van 500 nieuwe volgers.
Wordt dus snel volger van deze blog en zeg het voort!!! (om volger te worden heb je een google account nodig, maar dat heb je zó aangemaakt!!).
Buiten het feit dat je de NCFS steunt, zijn de blogs van MissPiggy zéker de moeite waard om te lezen! Het eerste wat ik elke dag doe, als ik internet opstart, is haar blog lezen. Ze schrijft zeer mooie blogs, heel aangrijpend, maar toch vol humor. Hoe ongelooflijk knap en hoopvol is het dat iemand zó kan 'vertellen' over haar leven (met CF). Heel inspirerend. Ik ken haar natuurlijk niet persoonlijk, juist helemaal niet, maar er gaat geen dag voorbij of ik zeg tegen mijn man, familie of collega's dat ik hoop dat er eindelijk nieuwe longen zijn voor haar.
Dus: help de NCFS, maar ook MisPiggy!!! Word vogler van haar blog!!!
De actie loopt vanaf 2 decembervandaag en zal eindigen op 1 januari 2011.
Het aantal volgers op dat moment, zal het bedrag vertegenwoordigen wat gestort wordt aan de NCFS, met een maximum van 500 nieuwe volgers.
Wordt dus snel volger van deze blog en zeg het voort!!! (om volger te worden heb je een google account nodig, maar dat heb je zó aangemaakt!!).
Buiten het feit dat je de NCFS steunt, zijn de blogs van MissPiggy zéker de moeite waard om te lezen! Het eerste wat ik elke dag doe, als ik internet opstart, is haar blog lezen. Ze schrijft zeer mooie blogs, heel aangrijpend, maar toch vol humor. Hoe ongelooflijk knap en hoopvol is het dat iemand zó kan 'vertellen' over haar leven (met CF). Heel inspirerend. Ik ken haar natuurlijk niet persoonlijk, juist helemaal niet, maar er gaat geen dag voorbij of ik zeg tegen mijn man, familie of collega's dat ik hoop dat er eindelijk nieuwe longen zijn voor haar.
Dus: help de NCFS, maar ook MisPiggy!!! Word vogler van haar blog!!!
Positieve resultaten Ataluren en Vertex 770
Goed nieuws! Hier een letterlijke kopie van het bericht van de NCFS:
(In onderstaand bericht staan 2 dingen met rood aangegeven, dwz dat Lotte die mutaties ook heeft. Beide "medicijnen" zijn dus geschikt voor Lotte!!!!)
Hoopvol...
"In het onderzoek naar nieuwe medicijnen bij CF zijn deze maand (november 2010) positieve resultaten gepubliceerd van onderzoek met Ataluren en Vertex 770.
Ataluren (PTC124) onderzoek
Op 15 november 2010 zijn de resultaten gepubliceerd van de fase 2a studie met Ataluren bij kinderen met CF en een zogeheten ‘nonsense mutatie’. In Nederland heeft 10 % van de mensen met CF een nonsense mutatie. Dit is een mutatie waarbij in de naam een “X” voorkomt, bijvoorbeeld R1162X of G542X. Mensen met deze mutatie hebben een afwijkend gen, dat een zogenaamd “stopsignaal” geeft. Door dit verkeerde signaal kunnen geen eiwitten worden gevormd die nodig zijn voor de opbouw van chloorkanalen. Onderzoekers hebben enkele jaren geleden een stof ontdekt (PCT 124, ook wel Ataluren genoemd), die ervoor zorgt dat bij de vorming van de eiwitten toch de goede erfelijke informatie wordt afgelezen om de eiwitten te maken. De stof werkt als een soort pleister op de verkeerde erfelijke eigenschappen.
Resultaten
Aan het fase 2a onderzoek namen dertig kinderen tussen de zes en achttien jaar deel. De resultaten laten zien dat bij een meerderheid van deze dertig kinderen de werking van het CFTR-eiwit* aanzienlijk verbeterde. Deze werking werd gemeten met neuspotentiaalmetingen. Bij neuspotentiaalmetingen wordt het chloride- en natriumtransport in het neusslijmvlies gemeten. Bij sommige kinderen werden zelfs waarden bereikt die vergelijkbaar zijn met die van gezonde kinderen. Tijdens het 2a onderzoek is ook de beste dosis bepaald, die nu gebruikt wordt in een vervolgonderzoek.
Het fase 3 onderzoek is begin 2010 gestart. Alle beoogde 230 mensen met CF doen mee. De resultaten van dit onderzoek worden medio 2011 verwacht. Het CF-centrum Utrecht coördineert dit onderzoek voor Nederland. Elf Nederlandse mensen met CF nemen deel aan dit onderzoek. Via het Nederlands CF Research Netwerk hebben patiënten uit diverse Nederlandse Centra zich aangemeld om mee te doen.
De NCFS heeft regelmatig overleg met de firma Genzyme, die Ataluren graag in Europa wil introduceren.
Vertex-770 onderzoek
In the New England Journal of Medicine zijn medio november de resultaten gepubliceerd van het fase 2 onderzoek met Vertex-770. Vertex-770 is een pil in ontwikkeling, die het basisprobleem van CF in de cellen aanpakt.
Resultaten
De resultaten lieten een duidelijke verbetering zien van de waarden van de longfunctie en de zweettest bij negenendertig mensen met CF, die een G551D mutatie hebben. Dit duidt er op dat Vertex-770 de functie van het CFTR-eiwit op een positieve manier beïnvloedt.
Het primaire doel van dit onderzoek was het testen van de veiligheid en de dosis. De resultaten waren goed en het fase 3 onderzoek is zojuist afgerond. De resultaten daarvan worden in de eerste helft van 2011 verwacht.
Gecombineerde werking Vertex-770 en 809
Zoals eerder gemeld is in oktober 2010 een onderzoek bij mensen met CF met de deltaF508-mutatie gestart naar de gecombineerde werking van Vertex-770 en 809. Bij onderzoek in het laboratorium op luchtwegcellen van mensen met CF bleek de combinatietherapie een groter effect te hebben dan de middelen apart.
*Het CFTR-gen zorgt voor de productie van het CFTR-eiwit (de 'cystic fibrosis transmembrane conductance regulator'). De CFTR-eiwitten vormen een soort kanaaltjes in de celwand (~transmembrane) die het transport (~conductance) van water en zout in en uit de cellen regelen (~regulator). Wanneer dit CFTR-eiwit niet goed wordt aangemaakt, wordt het zout-watertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat."
(In onderstaand bericht staan 2 dingen met rood aangegeven, dwz dat Lotte die mutaties ook heeft. Beide "medicijnen" zijn dus geschikt voor Lotte!!!!)
Hoopvol...
"In het onderzoek naar nieuwe medicijnen bij CF zijn deze maand (november 2010) positieve resultaten gepubliceerd van onderzoek met Ataluren en Vertex 770.
Ataluren (PTC124) onderzoek
Op 15 november 2010 zijn de resultaten gepubliceerd van de fase 2a studie met Ataluren bij kinderen met CF en een zogeheten ‘nonsense mutatie’. In Nederland heeft 10 % van de mensen met CF een nonsense mutatie. Dit is een mutatie waarbij in de naam een “X” voorkomt, bijvoorbeeld R1162X of G542X. Mensen met deze mutatie hebben een afwijkend gen, dat een zogenaamd “stopsignaal” geeft. Door dit verkeerde signaal kunnen geen eiwitten worden gevormd die nodig zijn voor de opbouw van chloorkanalen. Onderzoekers hebben enkele jaren geleden een stof ontdekt (PCT 124, ook wel Ataluren genoemd), die ervoor zorgt dat bij de vorming van de eiwitten toch de goede erfelijke informatie wordt afgelezen om de eiwitten te maken. De stof werkt als een soort pleister op de verkeerde erfelijke eigenschappen.
Resultaten
Aan het fase 2a onderzoek namen dertig kinderen tussen de zes en achttien jaar deel. De resultaten laten zien dat bij een meerderheid van deze dertig kinderen de werking van het CFTR-eiwit* aanzienlijk verbeterde. Deze werking werd gemeten met neuspotentiaalmetingen. Bij neuspotentiaalmetingen wordt het chloride- en natriumtransport in het neusslijmvlies gemeten. Bij sommige kinderen werden zelfs waarden bereikt die vergelijkbaar zijn met die van gezonde kinderen. Tijdens het 2a onderzoek is ook de beste dosis bepaald, die nu gebruikt wordt in een vervolgonderzoek.
Het fase 3 onderzoek is begin 2010 gestart. Alle beoogde 230 mensen met CF doen mee. De resultaten van dit onderzoek worden medio 2011 verwacht. Het CF-centrum Utrecht coördineert dit onderzoek voor Nederland. Elf Nederlandse mensen met CF nemen deel aan dit onderzoek. Via het Nederlands CF Research Netwerk hebben patiënten uit diverse Nederlandse Centra zich aangemeld om mee te doen.
De NCFS heeft regelmatig overleg met de firma Genzyme, die Ataluren graag in Europa wil introduceren.
Vertex-770 onderzoek
In the New England Journal of Medicine zijn medio november de resultaten gepubliceerd van het fase 2 onderzoek met Vertex-770. Vertex-770 is een pil in ontwikkeling, die het basisprobleem van CF in de cellen aanpakt.
Resultaten
De resultaten lieten een duidelijke verbetering zien van de waarden van de longfunctie en de zweettest bij negenendertig mensen met CF, die een G551D mutatie hebben. Dit duidt er op dat Vertex-770 de functie van het CFTR-eiwit op een positieve manier beïnvloedt.
Het primaire doel van dit onderzoek was het testen van de veiligheid en de dosis. De resultaten waren goed en het fase 3 onderzoek is zojuist afgerond. De resultaten daarvan worden in de eerste helft van 2011 verwacht.
Gecombineerde werking Vertex-770 en 809
Zoals eerder gemeld is in oktober 2010 een onderzoek bij mensen met CF met de deltaF508-mutatie gestart naar de gecombineerde werking van Vertex-770 en 809. Bij onderzoek in het laboratorium op luchtwegcellen van mensen met CF bleek de combinatietherapie een groter effect te hebben dan de middelen apart.
*Het CFTR-gen zorgt voor de productie van het CFTR-eiwit (de 'cystic fibrosis transmembrane conductance regulator'). De CFTR-eiwitten vormen een soort kanaaltjes in de celwand (~transmembrane) die het transport (~conductance) van water en zout in en uit de cellen regelen (~regulator). Wanneer dit CFTR-eiwit niet goed wordt aangemaakt, wordt het zout-watertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat."
Wanneer bellen?
Lotte is sinds gister weer benauwd. Een 'piepende' ademhaling, zoals ze zo mooi in het WKZ noemen. Nou hadden ze me het verschil verteld tussen een piepende inademing en een piepende uitademing. Bij één van de twee was een kuur nodig en bij de ander was puffen Ventolin en vernevelen met pulmozyme (weet niet of het zo goed geschreven is) genoeg. Nou weet ik toch niet meer welke wat was :). Aangezien van de zomer de psudomonas gekweekt is, moest ik bij één van de twee bellen. Maar met het weekend voor de deur, wil ik niet zomaar die mensen lastig vallen. Er zit ook zo'n vervelende droge hoest bij.... Leuke nacht wordt dit vast. Iemand die weet of je met zoiets moet bellen? Of eerst een weekendje afwachten? Misschien stel ik het bellen ook wel uit, uit angst voor opname:)...
Eten...
Eten, tja, dat is zoals bij iedereen met kids, vaak een grote strijd. Dachten we met Jesper heel wat meegemaakt te hebben met het (weigeren van!) eten, Lotte doet er zeker niet voor onder! We hebben al wat frustrerende maanden achter de rug, waarin mevrouw het dagen achtereen weigerde om haar mondje open te doen voor al het lekkers wat we uit de kast trokken. Inmiddels zijn we wijzer en gaan we de strijd niet meer aan (meestal dan:). Maar nu zitten we in de fase: ik-ben-één-en-wil-zelluf-eten!!! Zodra Hare Majesteit een lepel ziet aankomen die vastgehouden wordt door iemand anders dan madame-herself, gaan die lipjes stevig op elkaar en wordt "men" de wang toegekeerd. Zelf met een breekijzer is dat bekkie niet open te krijgen. Maar als Bea zélf het lepeltje mag vasthouden, gaat die mond wagenwijd open! Dat het eten dan vaak overal beland, is een ander verhaal... We hebben ook gemerkt dat Mevrouw de kinderstoel ook niet meer als "geschikt eetmeubel" waardeert. Nee, het is het kleine Ikea-tafeltje, inclusief stoeltje, dat Mevrouw aanspoort om te eten. Dus zitten de kids tegenwoordig vaak, heel pedagogisch verantwoord voor tv, te eten aan hun eigen tafeltje. Nou ja, als er maar gegeten wordt....
Sint is weer in het land...
Ja hoor, de heerlijke avondjes komen er weer aan nu de Sint weer in ons land is. Jesper zit al helemaal in de Sint-sfeer: het huis hangt al vol knutsels en de pietenmutsen slingeren door de kamer. Gistermiddag fijn de intocht gekeken: Lotte lag op bed, dus mama en Jesper konden zich volledig concentreren op de eerste live-beelden van de Goedheiligman. Dit is het eerste jaar dat Jesper echt goed beseft wat er gebeurt en hij vond het verhaal dan ook heel erg spannend. Wat zou er nou in die bewegende zak zitten?? Waar bleef de stoomboot nou?? Toen er ineens ook nog pepernoten uit de tv kwamen, veerde hij helemaal op van de spanning! Wat knap toch van die pieten dat die zomaar binnen kunnen strooien, zonder dat iemand ze ziet. "Of had jij dat gedaan mama?", was Jesper's vraag. "Natuurlijk niet, hoe kom ik nou aan pepernoten?", was mijn gevatte antwoord, terwijl ik me bedacht dat ik hem de dag daarvoor weggehaald heb bij een schap pepernoten in de Kruidvat... Maar hij vertelde later vol trots aan papa dat de pieten zomaar door de tv gestrooid hadden! Missie geslaagd...
Het was een leuke dag die in stijl eindigde met "Het Zetten Van De Schoen"... Nadat we Jesper uitlegde wat de bedoeling van dit ritueel is, ging hij zorgvuldig op zoek naar "Dé schoen". Want ja, je pakt natuurlijk niet zomaar de eerste de beste schoen die je tegenkomt; nee, dat is een zeer belangrijke keuze, volgens hem. Uiteindelijk was hij eruit: "Dé Schoen" werd één van zijn nieuwe schoenen. Zijn laars is ook ter overweging meegenomen, maar het feit dat die groter is, woog toch niet op tegen de 'nieuwheids-factor" van zijn nieuwe schoenen. Voor onze Sint is alleen het allerbeste goed genoeg, zal hij gedacht hebben. En Lotte? Die was zo klaar, die heeft maar één paar schoenen....
Na een half gemompeld "Sinterklaas Kapoentje", konden we eindelijk richting bed gaan. Hem nog even verzekerd dat er misschien wel iets in zijn schoen zou liggen morgen als hij braaf ging slapen (das dan toch een voordeel van deze tijd:) en meneer was zo vertrokken naar dromenland....
Wat een leuke tijd!
Het was een leuke dag die in stijl eindigde met "Het Zetten Van De Schoen"... Nadat we Jesper uitlegde wat de bedoeling van dit ritueel is, ging hij zorgvuldig op zoek naar "Dé schoen". Want ja, je pakt natuurlijk niet zomaar de eerste de beste schoen die je tegenkomt; nee, dat is een zeer belangrijke keuze, volgens hem. Uiteindelijk was hij eruit: "Dé Schoen" werd één van zijn nieuwe schoenen. Zijn laars is ook ter overweging meegenomen, maar het feit dat die groter is, woog toch niet op tegen de 'nieuwheids-factor" van zijn nieuwe schoenen. Voor onze Sint is alleen het allerbeste goed genoeg, zal hij gedacht hebben. En Lotte? Die was zo klaar, die heeft maar één paar schoenen....
Na een half gemompeld "Sinterklaas Kapoentje", konden we eindelijk richting bed gaan. Hem nog even verzekerd dat er misschien wel iets in zijn schoen zou liggen morgen als hij braaf ging slapen (das dan toch een voordeel van deze tijd:) en meneer was zo vertrokken naar dromenland....
Wat een leuke tijd!
NCFS in finale Grote Gift
Alle stemmers bedankt! De NCFS is finalist geworden van de Grote Gift (3M Fonds). Hier het bericht van het 3M Fonds:
"Het is een mooi en select gezelschap. Deze vijf organisaties gaan door naar de 3M Fonds Finale op 23 november:
• De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker
• De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
• CliniClowns Nederland
• Stichting Hulphond
• Stichting Make a Memory
Vijf goede doelen, één Grote Gift. Tot de 3M Fonds Finale op 23 november kunt u alles volgen via www.facebook.com/3Mfonds of www.twitter.com/3Mfonds."
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/look3M/nieuws/?PC_7_RJH9U52308IU702TL2AN3F3671_assetId=1273671428369
Nu dus maar duimen dat de NCFS die 50.000 euro wint! Dit is de omschrijving van het project waar dat geld naar toe zal gaan, mochten ze winnen:
"Omschrijving project
Uit recent onderzoek blijkt dat bij 90 % van de kinderen met CF op 5-jarige leeftijd al blijvende schade in de longen aanwezig is, die meestal niet wordt opgemerkt met bestaande onderzoeksmethoden.
De NCFS wil begin 2011 het project ‘Vroege opsporing en behandeling van longafwijkingen bij kleine kinderen met Cystic Fibrosis (CF)’ starten. Het doel is om bij alle jonge kinderen met CF regelmatig ‘plaatjes’ van de longen te maken, waardoor beginnende afwijkingen in de longen snel worden opgespoord en goed kunnen worden behandeld. Hierdoor wordt de ontwikkeling van blijvende schade in de longen teruggedrongen. Kinderen blijven daardoor veel langer in een betere conditie, waardoor zij een langer en beter leven krijgen, ondanks dat ze CF hebben.
Betrouwbare ‘plaatjes’ van de longen van kinderen met CF kunnen sinds kort worden gemaakt met een speciale CT Scan-techniek. Deze techniek is mede ontwikkeld door specialisten in het Erasmus MC. Door verbetering van de techniek, speciaal bij jonge kinderen, kunnen ook kleinere afwijkingen nog eerder en beter worden opgespoord en behandeld. De gift van 3M wordt besteed aan het verbeteren van deze innovatieve CT-scan methode aan het begin van het project. In eerste instantie gaan alle Nederlandse kinderen met CF hiervan profiteren. De techniek zal vervolgens ook wereldwijd ingezet kunnen worden bij kinderen met ernstige longziekten.
We verwachten dat de resultaten van grote betekenis zijn."
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/genomineerden/detail/?NominationId=44
"Het is een mooi en select gezelschap. Deze vijf organisaties gaan door naar de 3M Fonds Finale op 23 november:
• De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker
• De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
• CliniClowns Nederland
• Stichting Hulphond
• Stichting Make a Memory
Vijf goede doelen, één Grote Gift. Tot de 3M Fonds Finale op 23 november kunt u alles volgen via www.facebook.com/3Mfonds of www.twitter.com/3Mfonds."
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/look3M/nieuws/?PC_7_RJH9U52308IU702TL2AN3F3671_assetId=1273671428369
Nu dus maar duimen dat de NCFS die 50.000 euro wint! Dit is de omschrijving van het project waar dat geld naar toe zal gaan, mochten ze winnen:
"Omschrijving project
Uit recent onderzoek blijkt dat bij 90 % van de kinderen met CF op 5-jarige leeftijd al blijvende schade in de longen aanwezig is, die meestal niet wordt opgemerkt met bestaande onderzoeksmethoden.
De NCFS wil begin 2011 het project ‘Vroege opsporing en behandeling van longafwijkingen bij kleine kinderen met Cystic Fibrosis (CF)’ starten. Het doel is om bij alle jonge kinderen met CF regelmatig ‘plaatjes’ van de longen te maken, waardoor beginnende afwijkingen in de longen snel worden opgespoord en goed kunnen worden behandeld. Hierdoor wordt de ontwikkeling van blijvende schade in de longen teruggedrongen. Kinderen blijven daardoor veel langer in een betere conditie, waardoor zij een langer en beter leven krijgen, ondanks dat ze CF hebben.
Betrouwbare ‘plaatjes’ van de longen van kinderen met CF kunnen sinds kort worden gemaakt met een speciale CT Scan-techniek. Deze techniek is mede ontwikkeld door specialisten in het Erasmus MC. Door verbetering van de techniek, speciaal bij jonge kinderen, kunnen ook kleinere afwijkingen nog eerder en beter worden opgespoord en behandeld. De gift van 3M wordt besteed aan het verbeteren van deze innovatieve CT-scan methode aan het begin van het project. In eerste instantie gaan alle Nederlandse kinderen met CF hiervan profiteren. De techniek zal vervolgens ook wereldwijd ingezet kunnen worden bij kinderen met ernstige longziekten.
We verwachten dat de resultaten van grote betekenis zijn."
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/genomineerden/detail/?NominationId=44
terugblik... Mama's verhaal...
Het is al een tijdje rustig in huize Smans. Wat natuurlijk een heel goed teken is!!! Al is er wel eea met Lotte gebeurd, voor ons is dit al redelijk normaal, dus soms niet meer het vermelden waard. Om toch wat mensen op de hoogte te houden, die ons al dood gewaand hebben, aangezien ze weinig tot niets vernomen hebben van ons de laatste maanden, hier onze terugblik én update op Lotte's eerste jaar.
Mei 2010 was de laatste opname op afdeling De Eekhoorn in het WKZ. Lotte was toen 9 maanden oud en het was de vijfde keer dat ze opgenomen werd daar. De redenen voor de opnames waren verschillend: het begon met overmatig spugen toen ze pas bijna 2 maanden oud was. Diagnose? Reflux. De allereerste keer dat ze daar lag, was ze net 6 weken oud. Een week nadat we het bericht kregen dat Lotte CF had. Ik vergeet dat telefoontje nooit meer. Lotte huilde al vanaf dag één en ik vond dat ze een raar hoofdje had. Er zat een hele rare lijn op; alsof je precies de naad van haar schedel kon zien (wat later ook zo bleek te zijn door ondervoeding). Ik wist al vanaf de geboorte dat er iets was, maar tja, wát?? Toen een vervangende huisarts me 5 weken na de geboorte belde (mijn eigen huisarts was op vakantie), vertelde zij me dat er iets in Lotte's hielprik gevonden was, waarvoor ik naar het WKZ in Utrecht moest. Ik hoefde me geen zorgen te maken, want de kans was maar 10% dat ze het had. Ik vroeg wat ze dan zou hebben en ze vertelde kort iets over taaislijmziekte. Meteen schoot een beeld door mijn hoofd van kindjes die niet oud werden, dat had ik vast gezien in één of ander zielig SBS6 programma met Wendy van Dijk ofzo... Ik weet nog letterlijk dat ik dat dacht... Maar de dokter sprak me streng toe, toen ik begon te huilen, dat de kans echt klein was hoor. Ik hoefde me geen zorgen te maken, het was maar een formaliteit. 9 van de 10 kinderen die zo'n bericht kregen nav de hielprik, hadden de ziekte niet, verzekerde zij me. Of ik die dag nog even wilde langs komen om de verwijzingsbrief op te halen. Meteen Richard gebeld natuurlijk en die ging de papieren ophalen. Naat de papieren, zat er ook een papiertje bij over het Chopin-onderzoek (het onderzoek naar CF in de hielprik). Het was een gefaxt papiertje. Ik weet nog dat ik toen dacht, dat ze het op zijn minst even had kunnen uitprinten op een printer of kunnen kopieren, dat zag er toch professioneler uit dan een fax-papiertje. Er stond ook nog wat uitleg op over CF en de zweettest. Dat was een maandag. Woensdag zaten we in het WKZ voor de zweettest. Daaruit bleek dat ze CF had, maar in het DNA was nog maar 1 mutatie gevonden. Na weken, bleek er toch een tweede (zeldzame) mutatie gevonden te zijn. Dus het was een feit. Lotte heeft CF. En wordt misschien niet oud. En is vaak ziek. Dat waren de feiten waar ik toen mee moest leven. En nog.
AL is het nu makkelijker, omdat ze niet heel erg ziek meer is geweest. Het eerste jaar was echt heel erg. AL die opnames, al die weken dat we als gezin uit elkaar waren, alle bijzondere momenten, werden overschaduwd door de CF. Van een roze kraamwolk werd ik na 5 weken al afgegooid, Sint hebben we een week later gevierd door opname, zelfs Jesper's derde verjaardag hebben we moeten uitstellen door opname. Het eerste jaar was puur overleven. Genoten hebben we bijna niet kunnen doen. Het was letterlijk "verstand-op-nul en doorgaan maar". Alles mankeerde Lotte, van reflux, tot allergieën (kippeneiwit-allergie blijkt), astmatische klachten, RS-virus, schimmels, ondervoeding, pseudomonas; kortom, van een goed start was geen sprake. De eerste 9 maanden sliepen we niet langer dan 2 á 3 uur achter elkaar, omdat Lotte altijd huilde door pijn, honger, boertjes, ziekte, etc. We liepen letterlijk de hele dag én nacht met haar op de arm.
Maar na een tijdje werd het wat rustiger. Ze kon steeds langer thuis blijven. NU al zelfs 5 maanden, ons record! Al had ze deze zomer wel de pseudomonas. Dat bericht kregen we precies op de dag van haar eerste verjaardag. Ik heb toen maar half geluisterd en gezegd dat ze de dag erna moesten terug bellen. Dat deden ze ook en toen kreeg ik wel een dip. Het ging al zo'n tijd goed, we merkten niks meer aan Lotte, en toch had ze die rot-bacterie. Gelukkig is die er met het vernevelen van Tobi en innemen van Cipro blijkbaar toch verdwenen. Tot op heden (even afkloppen), zijn alle kweken helemaal schoon (op een schimmeltje na, maar dat doet ons niet meer)!!
Toch werd ze de laatste weken verkouden en benauwd, waardoor ik weer ineens naar Utrecht moest. Ik zat toen op school en gelukkig kon een lieve collega/vriendin met me meerijden want ik was natuurlijk weer helemaal in paniek dat ze opgenomen zou worden. Gelukkig vond haar (nieuwe!) longarts, dat we de behandeling eerst thuis mochten starten met slijmverdunners. Er werd natuurlijk nog wel gekweekt en voor de zekerheid een Cipro kuur gestart, mocht het tóch de Pseudomonas weer zijn. Maar ook die kweek was schoon en Lotte doet het goed op de slijmverdunners door het vernevelen. Ze is nu eigenlijk constant verkouden en lichtelijk benauwd, maar daar zijn we al aan gewend. Ze krijgt nu haar onderhoudsantibiotica en verder gaat het prima! Ze mag nog wel wat meer groeien en aankomen, maar ja, welke CF-er niet??? Ze eet en drinkt nog op eigen kracht, groeit op eigen kracht, (al drinkt ze wel sonde-voeding met extra calorieën), en ze zit nog maar nét onder het gemiddelde, goed toch?!
Nu we meer rust in huis hebben, blikken we samen regelmatig terug op het afgelopen jaar. Hoe moeilijk het was, maar hoe knap het van ons is, dat we het doorstaan hebben. En hoe knap het is van Lotte dat ze het zo goed doet. En hoe knap het is van Jesper dat hij het zo goed doet. Kortom, het afgelopen jaar beheerste CF ons gezin in hevige mate. Nu raakt het steeds meer op de achtergrond.
Momenteel hebben we telefonisch contact met het WKZ-personeel, er staat zelfs niet eens een afspraak vast om weer op de poli te komen. Ook al weet ik dat dat snel weer moet, dit gevoel is heerlijk. Af en toe wat bellen, maar juist geen stress. Heerlijk....
Hopelijk houden we dit lang vol zo...
Hier nog wat mooie foto's van de laatste tijd:
Mei 2010 was de laatste opname op afdeling De Eekhoorn in het WKZ. Lotte was toen 9 maanden oud en het was de vijfde keer dat ze opgenomen werd daar. De redenen voor de opnames waren verschillend: het begon met overmatig spugen toen ze pas bijna 2 maanden oud was. Diagnose? Reflux. De allereerste keer dat ze daar lag, was ze net 6 weken oud. Een week nadat we het bericht kregen dat Lotte CF had. Ik vergeet dat telefoontje nooit meer. Lotte huilde al vanaf dag één en ik vond dat ze een raar hoofdje had. Er zat een hele rare lijn op; alsof je precies de naad van haar schedel kon zien (wat later ook zo bleek te zijn door ondervoeding). Ik wist al vanaf de geboorte dat er iets was, maar tja, wát?? Toen een vervangende huisarts me 5 weken na de geboorte belde (mijn eigen huisarts was op vakantie), vertelde zij me dat er iets in Lotte's hielprik gevonden was, waarvoor ik naar het WKZ in Utrecht moest. Ik hoefde me geen zorgen te maken, want de kans was maar 10% dat ze het had. Ik vroeg wat ze dan zou hebben en ze vertelde kort iets over taaislijmziekte. Meteen schoot een beeld door mijn hoofd van kindjes die niet oud werden, dat had ik vast gezien in één of ander zielig SBS6 programma met Wendy van Dijk ofzo... Ik weet nog letterlijk dat ik dat dacht... Maar de dokter sprak me streng toe, toen ik begon te huilen, dat de kans echt klein was hoor. Ik hoefde me geen zorgen te maken, het was maar een formaliteit. 9 van de 10 kinderen die zo'n bericht kregen nav de hielprik, hadden de ziekte niet, verzekerde zij me. Of ik die dag nog even wilde langs komen om de verwijzingsbrief op te halen. Meteen Richard gebeld natuurlijk en die ging de papieren ophalen. Naat de papieren, zat er ook een papiertje bij over het Chopin-onderzoek (het onderzoek naar CF in de hielprik). Het was een gefaxt papiertje. Ik weet nog dat ik toen dacht, dat ze het op zijn minst even had kunnen uitprinten op een printer of kunnen kopieren, dat zag er toch professioneler uit dan een fax-papiertje. Er stond ook nog wat uitleg op over CF en de zweettest. Dat was een maandag. Woensdag zaten we in het WKZ voor de zweettest. Daaruit bleek dat ze CF had, maar in het DNA was nog maar 1 mutatie gevonden. Na weken, bleek er toch een tweede (zeldzame) mutatie gevonden te zijn. Dus het was een feit. Lotte heeft CF. En wordt misschien niet oud. En is vaak ziek. Dat waren de feiten waar ik toen mee moest leven. En nog.
AL is het nu makkelijker, omdat ze niet heel erg ziek meer is geweest. Het eerste jaar was echt heel erg. AL die opnames, al die weken dat we als gezin uit elkaar waren, alle bijzondere momenten, werden overschaduwd door de CF. Van een roze kraamwolk werd ik na 5 weken al afgegooid, Sint hebben we een week later gevierd door opname, zelfs Jesper's derde verjaardag hebben we moeten uitstellen door opname. Het eerste jaar was puur overleven. Genoten hebben we bijna niet kunnen doen. Het was letterlijk "verstand-op-nul en doorgaan maar". Alles mankeerde Lotte, van reflux, tot allergieën (kippeneiwit-allergie blijkt), astmatische klachten, RS-virus, schimmels, ondervoeding, pseudomonas; kortom, van een goed start was geen sprake. De eerste 9 maanden sliepen we niet langer dan 2 á 3 uur achter elkaar, omdat Lotte altijd huilde door pijn, honger, boertjes, ziekte, etc. We liepen letterlijk de hele dag én nacht met haar op de arm.
Maar na een tijdje werd het wat rustiger. Ze kon steeds langer thuis blijven. NU al zelfs 5 maanden, ons record! Al had ze deze zomer wel de pseudomonas. Dat bericht kregen we precies op de dag van haar eerste verjaardag. Ik heb toen maar half geluisterd en gezegd dat ze de dag erna moesten terug bellen. Dat deden ze ook en toen kreeg ik wel een dip. Het ging al zo'n tijd goed, we merkten niks meer aan Lotte, en toch had ze die rot-bacterie. Gelukkig is die er met het vernevelen van Tobi en innemen van Cipro blijkbaar toch verdwenen. Tot op heden (even afkloppen), zijn alle kweken helemaal schoon (op een schimmeltje na, maar dat doet ons niet meer)!!
Toch werd ze de laatste weken verkouden en benauwd, waardoor ik weer ineens naar Utrecht moest. Ik zat toen op school en gelukkig kon een lieve collega/vriendin met me meerijden want ik was natuurlijk weer helemaal in paniek dat ze opgenomen zou worden. Gelukkig vond haar (nieuwe!) longarts, dat we de behandeling eerst thuis mochten starten met slijmverdunners. Er werd natuurlijk nog wel gekweekt en voor de zekerheid een Cipro kuur gestart, mocht het tóch de Pseudomonas weer zijn. Maar ook die kweek was schoon en Lotte doet het goed op de slijmverdunners door het vernevelen. Ze is nu eigenlijk constant verkouden en lichtelijk benauwd, maar daar zijn we al aan gewend. Ze krijgt nu haar onderhoudsantibiotica en verder gaat het prima! Ze mag nog wel wat meer groeien en aankomen, maar ja, welke CF-er niet??? Ze eet en drinkt nog op eigen kracht, groeit op eigen kracht, (al drinkt ze wel sonde-voeding met extra calorieën), en ze zit nog maar nét onder het gemiddelde, goed toch?!
Nu we meer rust in huis hebben, blikken we samen regelmatig terug op het afgelopen jaar. Hoe moeilijk het was, maar hoe knap het van ons is, dat we het doorstaan hebben. En hoe knap het is van Lotte dat ze het zo goed doet. En hoe knap het is van Jesper dat hij het zo goed doet. Kortom, het afgelopen jaar beheerste CF ons gezin in hevige mate. Nu raakt het steeds meer op de achtergrond.
Momenteel hebben we telefonisch contact met het WKZ-personeel, er staat zelfs niet eens een afspraak vast om weer op de poli te komen. Ook al weet ik dat dat snel weer moet, dit gevoel is heerlijk. Af en toe wat bellen, maar juist geen stress. Heerlijk....
Hopelijk houden we dit lang vol zo...
Hier nog wat mooie foto's van de laatste tijd:
 |
| Samen in Jespers's zélf-geknutselde-raceauto! |
 |
| Grote neef Jesper en Mirte |
 |
| Ik ben ook grote nicht van Mirte! |
 |
| Een Halloween-pompoen maken. Jesper helpt goed mee, Lote eet hem op :) |
Care4kids Event Heino
Hier de beloofde foto's van ons verwenweekend, gemaakt door een fotograaf die daar aanwezig was...
controle WKZ
Op de terugweg van ons fijn weekend, moesten we even langs het WKZ. Lotte werd namelijk voor het weekend wat benauwd en begon te hoesten. Nou was dat niet echt zo vreemd, aangezien iedereen in haar directe omgeving daar last van heeft gehad, maar het was toch balen dat ik weer naar Utrecht moest bellen. Na wat extra medicijnen mee te hebben genomen naar het weekendje, kwamen we maandag in Utrecht aan en ik was best zenuwachtig. Lotte heeft weer hetzelfde hoestje als in mei, waarvoor ze toen opgenomen werd en een ab-, én prednisonkuur via infuus kreeg. Maar we hebben een andere kinderarts, die volgens ons wat soepeler is, en die vond het helemaal niet nodig om haar op te nemen. Hoera!!!! We kregen te horen dat we maar extra moesten puffen met Ventolin. En dat we de melk en het drinken ná de pufjes Ventolin en Qvar moeten geven. Lotte is namelijk al heel lang erg hees en daar maakte ik me de laatste tijd zorgen om. De arts stelde voor om de volgende keer naar de KNO arts te gaan, maar dat is niet meer nodig nu we haar laten drinken na t puffen. Ze klinkt binnen een week al een stuk minder hees! De medicijnen kunnen met het puffen in de mond/keel blijven hangen, wat heesheid en schimmelvorming kan veroorzaken. Vandaar waarschijnlijk ook de gevonden schimmel in de keelkweken. Wisten wij veel.... "Staat in de bijsluiter hoor", vertelde laatst iemand me. Tja, als je zoveel medicijnen in huis hebt staan, dat je bijna je eigen apotheek kunt beginnen, lees je echt niet elke bijsluiter meer. Vooral ook, omdat ons dat afgeraden is. Lotte krijgt namelijk een hoop medicijnen, die volgens de bijsluiter, pas geschikt zijn vanaf drie jaar. Ook de apotheek doet vaak moeilijk omdat Lotte dingen voorgeschreven krijgt, die normaal gesproken niet voor die leeftijd geschikt is.
Maar goed, terug naar mijn verhaal. Lotte heeft dus iets opgelopen, waarschijnlijk een gewone verkoudheid. Maar met het pseudomonas-gedoe van nog niet zo lang geleden, wilde de arts toch een keelkweek nu ze klachten heeft. Kunnen ze meteen zien of het een 'gewoon' virus is of toch die bacterie.
De laatste kweek was trouwens weer schoon!!! (behalve die schimmel dan, maar das niet zo boeiend) Dat is al de derde kweek op een rij die 'schoon' is, sinds men de Psudomonas gevonden heeft. Jippie!!! Ja, het ziekenhuis is weer 'voorzichtig' blij, zeker nu ze toch weer klachten krijgt. Maar ik lees op het cfcafé dat veel cf-ers weer last krijgen nu het 'snotter-seizoen' weer begonnen is, dus ik maak me maar geen zorgen meer. De arts heeft ons een receptje voor prednison meegeven. "Dat moet je gewoon in huis hebben nu de winter er weer aankomt", aldus de kinderarts. Prima hoor, ik haal het in huis, we moeten er zelfs morgen mee starten als het piepende ademhalen nog niet over is bij Lotte. Ik denk er maar weer niet teveel bij na. Als dit middel Lotte de winter doorhelpt, vind ik alles prima. Zolang ze maar thuis kan blijven, doe ik alles...
Een voordeel van de Prednison is, dat ze veel honger krijgt. Dus gaan er meteen weer een hoop calorieën binnen, dat is natuurlijk altijd mooi meegenomen. We gaan ook gewoon fijn door met de Infatrini (sondeveoding met extra caloriën, wél gewoon in de fles hoor), dus ook met het eten hebben we gelukkig geen drama's de laatste tijd. Omdat we weten dat ze de Infatrini goed drinkt en daardoor extra calorieën binnen krijgt, hoeven we van de andere eetmomenten geen 'stress'momenten te maken. Ze pakt verder wat ze lust en als ze iets laat staan, maken we ons niet druk. Dat is wel wat anders dan een maand of twee geleden.
Ondanks de klachten de laatste tijd, gaat het met ons als gezin eindelijk heel goed. We hebben alles meer op een rijtje, zijn meer gewend aan het onvoorspelbare leventje met Lotte, voorzover dat gaat, en hebben het geluk dat ze voor het eerst, sinds een jaar, al een paar maanden niet opgenomen is geweest.
Kortom, we hebben een tópmaand in huize Smans!!!!
Maar goed, terug naar mijn verhaal. Lotte heeft dus iets opgelopen, waarschijnlijk een gewone verkoudheid. Maar met het pseudomonas-gedoe van nog niet zo lang geleden, wilde de arts toch een keelkweek nu ze klachten heeft. Kunnen ze meteen zien of het een 'gewoon' virus is of toch die bacterie.
De laatste kweek was trouwens weer schoon!!! (behalve die schimmel dan, maar das niet zo boeiend) Dat is al de derde kweek op een rij die 'schoon' is, sinds men de Psudomonas gevonden heeft. Jippie!!! Ja, het ziekenhuis is weer 'voorzichtig' blij, zeker nu ze toch weer klachten krijgt. Maar ik lees op het cfcafé dat veel cf-ers weer last krijgen nu het 'snotter-seizoen' weer begonnen is, dus ik maak me maar geen zorgen meer. De arts heeft ons een receptje voor prednison meegeven. "Dat moet je gewoon in huis hebben nu de winter er weer aankomt", aldus de kinderarts. Prima hoor, ik haal het in huis, we moeten er zelfs morgen mee starten als het piepende ademhalen nog niet over is bij Lotte. Ik denk er maar weer niet teveel bij na. Als dit middel Lotte de winter doorhelpt, vind ik alles prima. Zolang ze maar thuis kan blijven, doe ik alles...
Een voordeel van de Prednison is, dat ze veel honger krijgt. Dus gaan er meteen weer een hoop calorieën binnen, dat is natuurlijk altijd mooi meegenomen. We gaan ook gewoon fijn door met de Infatrini (sondeveoding met extra caloriën, wél gewoon in de fles hoor), dus ook met het eten hebben we gelukkig geen drama's de laatste tijd. Omdat we weten dat ze de Infatrini goed drinkt en daardoor extra calorieën binnen krijgt, hoeven we van de andere eetmomenten geen 'stress'momenten te maken. Ze pakt verder wat ze lust en als ze iets laat staan, maken we ons niet druk. Dat is wel wat anders dan een maand of twee geleden.
Ondanks de klachten de laatste tijd, gaat het met ons als gezin eindelijk heel goed. We hebben alles meer op een rijtje, zijn meer gewend aan het onvoorspelbare leventje met Lotte, voorzover dat gaat, en hebben het geluk dat ze voor het eerst, sinds een jaar, al een paar maanden niet opgenomen is geweest.
Kortom, we hebben een tópmaand in huize Smans!!!!
mooi verwenweekend
Wat een fijn weekend hebben we achter de rug! Na een lange rit, kwamen we aan op Landgoed Old Heino, in de buurt van Zwolle. We werden opgewacht door een heuse lakei, die ons vriendelijk de 'feesttent' inleidde. Daar stonden alle lieve vrijwilligers klaar om ons welkom te heten. We kregen onze 'eigen' vrijwilligster, die het hele weekend zich om ons zou bekommeren. Nou, dat heeft ze ook gedaan hoor! Ze zou zelfs oppassen in de bungalow, als wij 's avonds in de feesttent wilden blijven hangen. Nu hebben we dat niet gedaan, maar áls we in de tent waren, hield ze constant onze kids bezig, zodat wij eens fijn konden kletsen met andere ouders. Eline heet ze en ze was bijna de enige waar Lotte niet verlegen tegen deed! En dat zegt een hoop...
We zijn het hele weekend echt verwend: de bungalow was al erg groot en er stond ook nog eens overal eten: de hele koelkast lag vol, er lag snoep en koek voor de kids én nog een volle zak met muntjes om fris en drank te halen in de 'feesttent'. Volle fruitmand en elke ochtend een zak met brood en broodjes aan de deurklink.
Dan waren er elke dag een aantal activiteiten georganiseerd voor de kinderen én voor ouders. Hier wat voorbeelden: ochtendgym, huifkartocht, spelletjesmiddag, vossenjacht, paardrijden, roofvogelshow, clown, live muziek, saunabezoek, etc. Het hele weekend stond er een springkussen voor de kids en liep er een fotograaf rond die speciale foto's maakte van je gezin.
Alles was tot in de puntjes verzorgd: van een compleet ingerichte bungalow (inclusief voedsel en gedekte tafel) tot een gevarieerd dagprogramma voor jong en oud. En daarbij kreeg je nog eens hulp en ondersteuning door een vrijwilliger (-ster), die de zorg eens van je overnam als dat nodig was.
Kortom: een fantastisch en heel bijzonder weekend!!! (foto's volgem nog)
ps: tante Ina en ome Ad Heyblom: bedankt!!!!
We zijn het hele weekend echt verwend: de bungalow was al erg groot en er stond ook nog eens overal eten: de hele koelkast lag vol, er lag snoep en koek voor de kids én nog een volle zak met muntjes om fris en drank te halen in de 'feesttent'. Volle fruitmand en elke ochtend een zak met brood en broodjes aan de deurklink.
Dan waren er elke dag een aantal activiteiten georganiseerd voor de kinderen én voor ouders. Hier wat voorbeelden: ochtendgym, huifkartocht, spelletjesmiddag, vossenjacht, paardrijden, roofvogelshow, clown, live muziek, saunabezoek, etc. Het hele weekend stond er een springkussen voor de kids en liep er een fotograaf rond die speciale foto's maakte van je gezin.
Alles was tot in de puntjes verzorgd: van een compleet ingerichte bungalow (inclusief voedsel en gedekte tafel) tot een gevarieerd dagprogramma voor jong en oud. En daarbij kreeg je nog eens hulp en ondersteuning door een vrijwilliger (-ster), die de zorg eens van je overnam als dat nodig was.
Kortom: een fantastisch en heel bijzonder weekend!!! (foto's volgem nog)
ps: tante Ina en ome Ad Heyblom: bedankt!!!!
landgoed Heino
Afgelopen woensdag weer goed nieuws uit het WKZ mogen ontvangen: ook de kweek van 2 weken geleden is schoon, op een schimmel na. Ach wat, zo'n schimmeltje stelt al niks meer voor, we hoeven het (nog) niet te behandelen volgens de nurse-practitioner (toch nog eens navragen wat die titel precies inhoudt... Iets meer dan verpleegkundige? Nog 'ervaren' CF-ers die dit weten?). Maar goed, we mogen blij zijn, volgens haar, want men houdt in het ziekenhuis nog een 'slag om de arm'. Prima hoor. Ik ben gewoon heel blij! "Men" wil de komende twee kweken nog afwachten voordat we echt officieel blij mogen zijn. Ik kon zelfs vol trots vertellen dat de hele familie, inclusief opa's en oma's vorige week allemaal een dag of twee flink beroerd en ziek geweest zijn, maar dat Lotte niks mankeert! Wat balen was het toen ze gister ging hoesten... Vandaag wat erger, verstopte neus erbij, dus toch maar weer gebeld. Met die pseudomonas in mijn achterhoofd, was ik al voorbereid op de woorden; "Breng ze maar...", maar dat viel gelukkig mee.
Aangezien we morgen vertrekken naar Zwolle, voor een weekendje weg (vandaar de titel "landgoed Heino" bovenaan de blog....), was het toch verstandig de arts (nou ja, bijna arts: "kinderarts fellow longziekten" is de officiële titel, om nog maar in dure namen te blijven spreken) nog even te spreken. Nog snel wat receptjes weggedaan naar de apotheek, zodat we morgen met een doos vol met medicijnen op pad kunnen, "voor het geval dat...". Of het teveel moeite was het vernevelapparaat mee te nemen, om Lotte te helpen het slijm los te krijgen... Tuurlijk niet, past best hoor, naast de kinderwagen, buggy, campingbedje, tassen met kleding, tassen met voeding voor Lotte en eten voor ons, doos met medicijnen en mand met speelgoed. Ook dat ding proppen we wel ergens bij.
Gelukkig viel het dus dit keer mee, ze wordt niet opgenomen en we kunnen onbezorgd op pad. De enige vraag was tot slot nog wel, of we maandag op de terugweg, als we toch terug rijden vanaf Zwolle naar huis, nog even wilden stoppen langs het WKZ... Dan kan de arts zelf even een kweekje afnemen en haar even nakijken. Tuurlijk doen we dat. Geen probleem, prima zelfs. (als je maar weet dat ik haar maandag weer fijn mee naar huis neem, dacht ik in mezelf...). We zullen wel zien.
Eerst maar eens fijn naar "Landgoed Heino". We hebben, dankzij een lieve tante van mij, een geheel verzorgd weekend aangeboden gekregen via een stichting die zulke dingen organiseert voor gezinnen met een 'zorgvraag'. We krijgen een mooie bungalow ter beschikking, eten en drinken is verzorgd en er zijn volop activiteiten voor de kinderen én de volwassenen. Er is 24 per dag verpleging aanwezig, die de zorg over kunnen nemen als dat nodig is. Nou hebben we dat nu gelukkig niet nodig. We gaan dus volop genieten dit weekend! Verhalen en foto's volgen nog...
Aangezien we morgen vertrekken naar Zwolle, voor een weekendje weg (vandaar de titel "landgoed Heino" bovenaan de blog....), was het toch verstandig de arts (nou ja, bijna arts: "kinderarts fellow longziekten" is de officiële titel, om nog maar in dure namen te blijven spreken) nog even te spreken. Nog snel wat receptjes weggedaan naar de apotheek, zodat we morgen met een doos vol met medicijnen op pad kunnen, "voor het geval dat...". Of het teveel moeite was het vernevelapparaat mee te nemen, om Lotte te helpen het slijm los te krijgen... Tuurlijk niet, past best hoor, naast de kinderwagen, buggy, campingbedje, tassen met kleding, tassen met voeding voor Lotte en eten voor ons, doos met medicijnen en mand met speelgoed. Ook dat ding proppen we wel ergens bij.
Gelukkig viel het dus dit keer mee, ze wordt niet opgenomen en we kunnen onbezorgd op pad. De enige vraag was tot slot nog wel, of we maandag op de terugweg, als we toch terug rijden vanaf Zwolle naar huis, nog even wilden stoppen langs het WKZ... Dan kan de arts zelf even een kweekje afnemen en haar even nakijken. Tuurlijk doen we dat. Geen probleem, prima zelfs. (als je maar weet dat ik haar maandag weer fijn mee naar huis neem, dacht ik in mezelf...). We zullen wel zien.
Eerst maar eens fijn naar "Landgoed Heino". We hebben, dankzij een lieve tante van mij, een geheel verzorgd weekend aangeboden gekregen via een stichting die zulke dingen organiseert voor gezinnen met een 'zorgvraag'. We krijgen een mooie bungalow ter beschikking, eten en drinken is verzorgd en er zijn volop activiteiten voor de kinderen én de volwassenen. Er is 24 per dag verpleging aanwezig, die de zorg over kunnen nemen als dat nodig is. Nou hebben we dat nu gelukkig niet nodig. We gaan dus volop genieten dit weekend! Verhalen en foto's volgen nog...
paddenstoelen zoeken / reptielenhuis
Elke week probeer ik iets leuks te gaan doen met de kids. Hoeft niet zo bijzonder te zijn hoor, als ik maar even het huis uit ben geweest met ze. Nu het buiten steeds natter wordt, moet ik dingen gaan verzinnen om toch even buiten geweest te zijn.
Vorige week zijn we naar het bos geweest, op zoek naar paddenstoelen. Een beetje vroeg daarvoor, maar goed, ik zou er vast wel een paar tegen komen, dacht ik zo. Eenmaal in het bos, was Jesper zichtbaar onder de indruk. "Mama, in het bos wonen toch wolven?". "Nee hoor, liefje", was mijn antwoord, maar ik kon hem niet overtuigen. Aangezien papa elke avond uit het grote sprookjesboek voorleest, is hij er vrij zeker van dat er ook in dit bos wolven wonen. Hoe dieper we het bos in gingen, hoe stiller hij werd. Hij vroeg zelfs opeens of ik een pijl in de grond wilde tekenen, dan wisten we welke kant we op moesten. Toch maar eens tegen papalief zeggen vanavond dat hij dat sprookjesboek eens ver weg legt, dacht ik meteen.... Toen we uiteindelijk op een zandvlakte uitkwamen en de snoepjes en pakjes drinken uit de tas getoverd werden, was het bos ineens een stuk leuker voor Jesper. Ook Lotte wilde toen haar laarsjes eens uitproberen in het zand... Hier was mooie foto's:
De week daarna heb ik gekozen voor de Oliemeulen in Tilburg, een reptielenhuis vol met insekten (hoera, mijn lievelingsbeesten....) slangen, krokodillen, etc. Ik gruwel van de spinnen die ze daar hebben, dus heb heel dapper, mijn zusje meegevraagd. Kon zij mooi de spinnenafdeling met de kids doen. Dat ze op dat moment hoogzwanger was, maakte ons niets uit. Vrolijk ging ze met ons mee. Ik nam dapper een slang om mijn nek (voelt aan als een gewone Gardena tuinslang hoor) en mijn zusje nam de moedige taak op zich om de vogelspin vast te houden. Ik hoop dat mijn kinderen later niet zo panisch voor spinnen en insekten worden als ik, dus leek het me zeer educatief dat Jesper zag dat tante Jannie zo'n vies, vreselijk beest vasthield... De jongen van de Oliemeulen vond het ook erg leuk om die vogelspin op haar hoogzwangere buik te zetten. De vogelspin heet trouwens 'Kriebeltje'. "Wie weet schrikt de baby zo erg, dat het er vandaag nog uitkomt', was de zeer lollige opmerking van de jongen. Wat een toeval dat mijn zusje nog geen 12 uur later bevallen is!!! Ze is trotse moeder van een dochter, Mirte. Hier nog wat foto's dat 'Kriebeltje' nog op haar buik zit....
Vorige week zijn we naar het bos geweest, op zoek naar paddenstoelen. Een beetje vroeg daarvoor, maar goed, ik zou er vast wel een paar tegen komen, dacht ik zo. Eenmaal in het bos, was Jesper zichtbaar onder de indruk. "Mama, in het bos wonen toch wolven?". "Nee hoor, liefje", was mijn antwoord, maar ik kon hem niet overtuigen. Aangezien papa elke avond uit het grote sprookjesboek voorleest, is hij er vrij zeker van dat er ook in dit bos wolven wonen. Hoe dieper we het bos in gingen, hoe stiller hij werd. Hij vroeg zelfs opeens of ik een pijl in de grond wilde tekenen, dan wisten we welke kant we op moesten. Toch maar eens tegen papalief zeggen vanavond dat hij dat sprookjesboek eens ver weg legt, dacht ik meteen.... Toen we uiteindelijk op een zandvlakte uitkwamen en de snoepjes en pakjes drinken uit de tas getoverd werden, was het bos ineens een stuk leuker voor Jesper. Ook Lotte wilde toen haar laarsjes eens uitproberen in het zand... Hier was mooie foto's:
De week daarna heb ik gekozen voor de Oliemeulen in Tilburg, een reptielenhuis vol met insekten (hoera, mijn lievelingsbeesten....) slangen, krokodillen, etc. Ik gruwel van de spinnen die ze daar hebben, dus heb heel dapper, mijn zusje meegevraagd. Kon zij mooi de spinnenafdeling met de kids doen. Dat ze op dat moment hoogzwanger was, maakte ons niets uit. Vrolijk ging ze met ons mee. Ik nam dapper een slang om mijn nek (voelt aan als een gewone Gardena tuinslang hoor) en mijn zusje nam de moedige taak op zich om de vogelspin vast te houden. Ik hoop dat mijn kinderen later niet zo panisch voor spinnen en insekten worden als ik, dus leek het me zeer educatief dat Jesper zag dat tante Jannie zo'n vies, vreselijk beest vasthield... De jongen van de Oliemeulen vond het ook erg leuk om die vogelspin op haar hoogzwangere buik te zetten. De vogelspin heet trouwens 'Kriebeltje'. "Wie weet schrikt de baby zo erg, dat het er vandaag nog uitkomt', was de zeer lollige opmerking van de jongen. Wat een toeval dat mijn zusje nog geen 12 uur later bevallen is!!! Ze is trotse moeder van een dochter, Mirte. Hier nog wat foto's dat 'Kriebeltje' nog op haar buik zit....
Pseudomonas-vrij???
Vandaag kwam eindelijk het telefoontje: de arts belde om te zeggen dat de kweek van 24 augustus (!) helemaal schoon was!!! Joehoe!!! Dat was eigenlijk maar een tussentijdse kweek om te kijken of de antibiotica al wat ging doen. We waren pas halverwege de Tobi-kuur en net 2 weken met de Cipro bezig.
Wat een opluchting zeg. Nu is het natuurlijk nog afwachten wat de kweek van vorige week ons voor nieuws brengt. Dat weten ze volgende week pas. Morgen komt de huisarts nog een kweekje afnemen... Nu maar hopen dat die ook goed zijn. De arts vertelde ons dat we deze week maar eens flink blij mogen zijn, en dat zijn we ook hoor! Aangezien ik er me eigenlijk al weer bij neer had gelegd dat die rot-Pseudomonas er inzit, is dit een welkome verrassing.
Ik volg een aantal blogs over mensen met CF die net getransplanteerd zijn. Dat is pas heftig . Ik heb zo'n bewondering voor al die mensen! Wel toeval dat er nu 4 (geloof ik) CF-ers net nieuwe longen hebben of op dit moment krijgen. Ik duim voor hen allemaal!!
Wat een opluchting zeg. Nu is het natuurlijk nog afwachten wat de kweek van vorige week ons voor nieuws brengt. Dat weten ze volgende week pas. Morgen komt de huisarts nog een kweekje afnemen... Nu maar hopen dat die ook goed zijn. De arts vertelde ons dat we deze week maar eens flink blij mogen zijn, en dat zijn we ook hoor! Aangezien ik er me eigenlijk al weer bij neer had gelegd dat die rot-Pseudomonas er inzit, is dit een welkome verrassing.
Ik volg een aantal blogs over mensen met CF die net getransplanteerd zijn. Dat is pas heftig . Ik heb zo'n bewondering voor al die mensen! Wel toeval dat er nu 4 (geloof ik) CF-ers net nieuwe longen hebben of op dit moment krijgen. Ik duim voor hen allemaal!!
Vernevel-vrije-weken...
Zo, het vernevelen zit er (voorlopig) weer op. Eerst ging het vernevelen prima, maar dat was met een 'open' mondkapje en daar zat niet veel meer in dan Atrovent en Ventolin of soms wat NaCl. Die Tobi, das een heel ander verhaal... Tjonge wat een ramp was dat vernevelen zeg. Lotte vond dat dichte kapje héél vervelend en het duurde ook veel te lang voor haar. We hebben nog een E-flow geprobeerd, maar die gaat zo snel, dat ze ervan gaat kokhalzen. Dus maar weer terug naar de Portaneb... Duurt wel wat langer, maar dan blijft de melk toch binnen, dat is toch ook wel zo prettig. We hebben het opgemeten en het vernevelen duurt zo'n 20 minuten. Alleen jammer dat mevrouw elke minuut haar hoofd wegdraait. In totaal waren we meestal een uur bezig en dat 2x daags. Alleen de derde week verliep soepeler, hoera! Het duurde op zijn best maar een half uur! De laatste week kwam er weer meer weerstand, maar goed, vanaf afgelopen maandag zijn we weer vrij van het vernevelen! Joepie!
Nu maar hopen dat het iets gedaan heeft en dat al die worstelingen met Lotte niet voor niets geweest zijn.
De tussentijdse kweek is nog steeds niet binnen (na ruim 2 1/2 week!). In het WKZ vertelden ze me dat er dan iets in zit wat men nader wil onderzoeken. Oké, dan weet ik genoeg. Maar die kweek is niet zo belangrijk omdat die pas na 2 weken Tobi is afgenomen. De kweek van afgelopen dinsdag en die van volgende week, dat zijn de belangrijkste. Dus wachten we maar af. En genieten we van onze "vernevel-vrije-weken"!!!!
Nu maar hopen dat het iets gedaan heeft en dat al die worstelingen met Lotte niet voor niets geweest zijn.
De tussentijdse kweek is nog steeds niet binnen (na ruim 2 1/2 week!). In het WKZ vertelden ze me dat er dan iets in zit wat men nader wil onderzoeken. Oké, dan weet ik genoeg. Maar die kweek is niet zo belangrijk omdat die pas na 2 weken Tobi is afgenomen. De kweek van afgelopen dinsdag en die van volgende week, dat zijn de belangrijkste. Dus wachten we maar af. En genieten we van onze "vernevel-vrije-weken"!!!!
Lieve Jesper
Jesper kan ons telkens weer opnieuw aan het lachen maken met zijn heerlijke uitspraken. Hier weer wat recente "one-liners" van hem:
* alle woorden eindigend op -lijk, spreekt hij uit als -lik. Eerlijk klinkt als 'eerlik', gevaarlijk als 'gevaarlik', melk als mellik, etc. Als je je dit voor kunt stellen, dan weet je dat de volgende zin best grappig was om te horen: "Mama, je knoeit met mijn mellik en dat is gevaarlik hoor en dat vind ik niet eerlik".
* Jesper blijft maar volhouden dat wij het woordje "telkens" fout zeggen. Volgens hem is het namelijk "elkens". Als ik het helemaal fonetisch uitschrijft klinkt het zelfs zo: "ellikens"... :)
* na een jazz-bandje gezien te hebben in de Efteling is hij helemaal in de ban van muzikanten. Hij was laatst dan ook zelf een "pikamenter". Op mijn vraag wat dat dan inhoudt, was het antwoord: "Nou, gewoon een muziekmaker!". Weer een nieuw woord voor de Dikke van Dale...
* Soms hoort hij woorden, die hij later zelf in een nieuwe context probeert te gebruiken en dat is soms erg hilarisch. Zo had hij gisteravond tijdens het tandenpoetsen ook ineens weer een nieuw woord bedacht dat hij wel kon gebruiken. Hij had geen zin en zei: "Mama, ik word zo onrustig van tandenpoetsen".
* Jesper is vandaag bij zijn neefje van 6 gaan spelen, die erg van zijn DS houdt. Zitten we vanavond op de bank tv te kijken, zegt Jesper ineens: "Mama, ik ben bij level (levil!) zes". Meteen daarna draait meneer zijn hoofd om en kijkt weer verder tv. Tóch iets teveel naar zijn Ds-ende neefje gekeken vandaag....
* Ook een lieve uitspraak van vandaag. Aangezien hij bij zijn grote nicht en neef (inclusief vriendje van neef) gespeeld te hebben, moet hij even wennen aan de rust thuis. Hij merkt dan ook op: "Nu zijn papa, mama, Jesper en Lotte helemaal alleen! Er is niemand om met ons te spelen!"..... Heb hem toen maar uitgelegd dat wij met elkaar kunnen spelen, maar dat telde niet echt volgens hem....
Vakantie
Echt ver weg op vakantie zijn we niet geweest, maar we zijn wel fijn wat dagjes weggeweest én we zijn een paar dagen gaan logeren in Efteling Bosrijk. Wat was dat prachtig zeg! Super mooi appartement, helemaal in de Efteling-stijl ingericht. Overal lagen kleine kado's voor de kids, super leuk. Natuurlijk ook elke dag de Efteling in en 's avonds fijn nog even in het zwembad van Bosrijk. Super mooi is het daar, echt een aanrader!
Ook het dagje Plopsaland was erg leuk!
Ook het dagje Plopsaland was erg leuk!
Lotte loopt!!!
Ja hoor, precies de dag ná haar eerste verjaardag, begon mevrouw helemaal zelf te lopen. Knap hoor!
Pseudomonas
Ai, de dag na Lotte's verjaardag kregen we de uitslag van de laatste kweek. Elke controle gaat de arts met een lange wattenstaaf in haar keeltje om daar wat slijm weg te nemen. Dat kweken ze om te zien of er iets in zit wat er niet in hoort. Dat was nu dus het geval. Jawel hoor, de pseudomonas bacterie is ontdekt bij Lotte. Op de site van de NCFS staat het in het kort zo omschreven: "Pseudomonas-bacteriën zijn berucht om hun aandeel in de chronische ontsteking van de luchtwegen bij CF". Oftewel, dit is nou nét de bacterie die ze niet moet hebben. Shit. Vroeg of laat zou ze die vast wel ergens opgedaan hebben, vertelden ze me, alleen willen ze liever niet dat die er al zo vroeg in zit. Die is namelijk erg moeilijk weg te krijgen. Geluk bij een ongeluk: het is een 'gevoelige' bacterie, die hopelijk nog weg te krijgen is met antibiotica. Dus hebben we weer een andere orale kuur gekregen voor 3 weken én moeten we antibiotica gaan vernevelen voor 4 weken. Tjeetje, dat is een drama zeg! Mevrouw vindt het vernevelen verschrikkelijk, want nu heeft ze een dicht kapje. Ze stikt er zowat in. Dan is 2x per dag ruim een uur vernevelen toch best zwaar. We hebben al een sneller apparaat gekregen, maar daar begint ze van te kokhalzen, zo snel gaat die. Dus maar weer de oude pakken, al duurt het vaak een uur omdat we elke paar minuten moeten stoppen. De andere optie is een infuuskuur voor 2 weken in het ziekenhuis en dat willen we ook niet. Dus vandaag maar weer afgesproken dat we het thuis nog mogen proberen, volgende week al een kweek moeten afnemen en opsturen om te kijken of het al werkt (of we de kweek zelf wilden doen of naar Utrecht komen daarvoor was de vraag. Tja, ik ga dus echt niet zo'n staaf in haar keel! Maar de huisarts doet t wel, scheelt weer een ritje). En na 4 weken weer een kweek, is het dan niet weg, dan wordt ze alsnog opgenomen. We zullen zien. Wordt vervolgd...
Lotte 1 jaar!
Hieperdepiep, Lotte's eerste verjaardag is alweer achter de rug. Ik was voorbereid op een drama-kind... Aangezien veel baby's de eerste verjaardag vaak vooral huilen om de drukte, vele mensen, korte slaapjes, verplicht handjes moeten geven, etc. en ik dit ook heel goed herken van Jesper's eerste verjaardag, was ik dus mentaal voorbereid op een krijsende baby. Maar dat viel 100% mee! Wat een verschil met Jesper's eerste verjaardag! Jesper pakte niks uit, vond de taart helemaal niks (staat huilend op de film tijdens het eten van de taart), vond al die mensen niks, etc. Nou Lotte vond de aandacht wel leuk, al kroop ze soms wat verlegen achter iemand weg. Het uitpakken vond ze wel grappig en het lukte haar ook nog aardig ook (met wat hulp van grote broer/ grote neef). Maar vooral de taart was prachtig om te zien. We hadden een speciale taart voor haar laten maken (zonder kippenei) en ze smúlde er gewoon van. Heerlijk met die mollige handjes in de slagroom, gezichtje helemaal onder. Maar vooral het moment dat mevrouw haar gezicht vól in de taart liet vallen, was onvergetelijk. Ze huilde alleen wel even toen we de taart weghaalden (!)
update juli
Hier even een update....
Het gaat perfect in huize Smans, wat gezondheid betreft... We zijn donderdag op controle in het WKZ geweest. Alles was goed!!! We hoeven pas over 3 maanden op controle te komen en dat is een record voor Lotte! Als alles normaal en goed verloopt, hoeven we aleen elke drie maanden op controle te komen en 1 keer per jaar voor een groot onderzoek. Nu is dan eindelijk het bijzondere moment aangebroken dat de longarts me vertelde dat ik pas over 3 mnd hoef terug te komen met Lotte! Ze groeit goed en haar longen klonken goed. Geweldig dus.. We moesten alleen nog wat bloed af laten nemen voor een allergie test. Ook Jesper was megegaan, hij moest daar bloed laten afnemen voor een DNA-test. Ik wil zwart-op-wit hebben dat hij géén CF heeft, dat scheelt me weer een hoop zorgen. Of hij wel of geen drager is, willen we niet weten. Dat zien ze wel in die DNA-test, maar die info moeten ze bewaren tot Jesper 18 jaar oud is. Dan kan hij dat opvragen als hij wil. Wij willen dat niet weten en laten het vastleggen in zijn dossier. Jesper moet later maar zelf beslissen of hij wil weten of hij drager is of niet...
Zat ik daar met 2 kids in Utrecht, ze waren allebei moe en vervelend door de lange autorit. Hadden honger en verveelden zich... Nou, iedereen met kinderen weet hoe erg da kan zijn, hihi. Ik had gelukkig mijn nichtje bij me, die er af en toe één van me kon overnemen. Ik besloot om eerst met Jesper naar binnen te gaan met het bloed afnemen. Er zijn daar 5 kamers waar telkens bloed afgenomen wordt. Het is daar net lopende-band-werk. Kom ik met Jesper in een kamer, zie ik wie "onze" verpleegster is.... Uitgerekend van alle kamers en alle verpleegsters, tref ik nou juist 'nét de verpleegster die bij Lotte de zweettest afgenomen heeft toen ze 6 weken oud was. Daaruit bleek voor het eerst dat Lotte CF had.
Dat moment was heel heftig, tot die tijd dachten we nog dat het allemaal wel zou meevallen. Tot die zweettest. De verpleegster deed hem nog eens opnieuw, om zeker te zijn... Pfoe, dat was hét moment dat ik me voor het eerst besefte dat mijn meisje heel erg ziek was. Dat vergeet ik nooit meer.
En nu bijna een jaar later, sta ik weer oog-in-oog met dezelfde verpleegster. En ik begin meteen te huilen. De verpleegster zegt meteen dat ze mij ergens van kent en als ik haar vertel over de zweettest herkent ze mij en begint ze details op te noemem van die dag. Én??? Vraagt ze mij... Hoe is het afgelopen?? Als ik haar vertel dat uit het DNA-onderzoek dezelfde uitslag is gekomen als die zweettest, pinkt ook zij een traantje weg. "Wat rot voor je meid!". Dat kan ze nog net zeggen. Ze vond het ook echt rot om Jesper te testen,al sprak ze dezelfde woorden als toen met Lotte. Ach meid, het valt best mee. De kans dat ze het echt hebben is heel klein hoor.... Voor de tweede keer hoor ik haar die woorden zeggen, maar dit is de eerste keer dat ik het geloof. Jesper heeft geen CF, dat weet ik wel, maar wil het toch zeker weten. En Jesper??? Die gaf geen kik!!! Hij huilde helemaal niet! Super knap! De verpleegster gaf hem een groot compliment omdat ze niet vaak meemaakt dat kinderen niet huilen als ze bloed afnemen.
Toen moest Lotte nog. Dat zou een groter drama worden. Lotte is namelijk helemaal panisch van dokters/verpleesters geworden. Als ze maar iemand in de buurt ziet met een stethoscoop, gilt ze alles bij elkaar. Toen de verpleegster Lotte binnen zag komen, kreeg ze het even taai. Jeetje zei ze, wat een dametje is het al. Toen riep ze er nog een verpleegster bij, ze kon niet alleen Lotte's arm vasthouden. Na veel gegil is het eindelijk gelukt, ook bij Lotte heben we bloed kunnen afnemen.
En toen ik wilde weglopen, pakte de verpleegster me heel stevig aan mijn bovenarm vast. "Heel veel sterkte meid. Ik zal je vast nog vaker zien hier". Ze zei het met een verdrietig gezicht. Nou kan ik daar normaal gesproken heel slecht tegen, maar dit moment was voor mij heel bijzonder. Wij wisten allebei dat dit niet de laatste keer was dat we elkaar zouden zien. Ik weet wel dat áls ik weer bloed moet laten prikken, ik vooortaan om die verpleegster vraag. Zo ontmoet je weer bijzondere mensen zie je wel.
Maar goed, wij hoeven pas over 3 maanden terug, met Jesper en met Lotte gaat het super goed en binnekort wordt mevrouw al weer een jaar.
Wat een mooie tijd....
Het gaat perfect in huize Smans, wat gezondheid betreft... We zijn donderdag op controle in het WKZ geweest. Alles was goed!!! We hoeven pas over 3 maanden op controle te komen en dat is een record voor Lotte! Als alles normaal en goed verloopt, hoeven we aleen elke drie maanden op controle te komen en 1 keer per jaar voor een groot onderzoek. Nu is dan eindelijk het bijzondere moment aangebroken dat de longarts me vertelde dat ik pas over 3 mnd hoef terug te komen met Lotte! Ze groeit goed en haar longen klonken goed. Geweldig dus.. We moesten alleen nog wat bloed af laten nemen voor een allergie test. Ook Jesper was megegaan, hij moest daar bloed laten afnemen voor een DNA-test. Ik wil zwart-op-wit hebben dat hij géén CF heeft, dat scheelt me weer een hoop zorgen. Of hij wel of geen drager is, willen we niet weten. Dat zien ze wel in die DNA-test, maar die info moeten ze bewaren tot Jesper 18 jaar oud is. Dan kan hij dat opvragen als hij wil. Wij willen dat niet weten en laten het vastleggen in zijn dossier. Jesper moet later maar zelf beslissen of hij wil weten of hij drager is of niet...
Zat ik daar met 2 kids in Utrecht, ze waren allebei moe en vervelend door de lange autorit. Hadden honger en verveelden zich... Nou, iedereen met kinderen weet hoe erg da kan zijn, hihi. Ik had gelukkig mijn nichtje bij me, die er af en toe één van me kon overnemen. Ik besloot om eerst met Jesper naar binnen te gaan met het bloed afnemen. Er zijn daar 5 kamers waar telkens bloed afgenomen wordt. Het is daar net lopende-band-werk. Kom ik met Jesper in een kamer, zie ik wie "onze" verpleegster is.... Uitgerekend van alle kamers en alle verpleegsters, tref ik nou juist 'nét de verpleegster die bij Lotte de zweettest afgenomen heeft toen ze 6 weken oud was. Daaruit bleek voor het eerst dat Lotte CF had.
Dat moment was heel heftig, tot die tijd dachten we nog dat het allemaal wel zou meevallen. Tot die zweettest. De verpleegster deed hem nog eens opnieuw, om zeker te zijn... Pfoe, dat was hét moment dat ik me voor het eerst besefte dat mijn meisje heel erg ziek was. Dat vergeet ik nooit meer.
En nu bijna een jaar later, sta ik weer oog-in-oog met dezelfde verpleegster. En ik begin meteen te huilen. De verpleegster zegt meteen dat ze mij ergens van kent en als ik haar vertel over de zweettest herkent ze mij en begint ze details op te noemem van die dag. Én??? Vraagt ze mij... Hoe is het afgelopen?? Als ik haar vertel dat uit het DNA-onderzoek dezelfde uitslag is gekomen als die zweettest, pinkt ook zij een traantje weg. "Wat rot voor je meid!". Dat kan ze nog net zeggen. Ze vond het ook echt rot om Jesper te testen,al sprak ze dezelfde woorden als toen met Lotte. Ach meid, het valt best mee. De kans dat ze het echt hebben is heel klein hoor.... Voor de tweede keer hoor ik haar die woorden zeggen, maar dit is de eerste keer dat ik het geloof. Jesper heeft geen CF, dat weet ik wel, maar wil het toch zeker weten. En Jesper??? Die gaf geen kik!!! Hij huilde helemaal niet! Super knap! De verpleegster gaf hem een groot compliment omdat ze niet vaak meemaakt dat kinderen niet huilen als ze bloed afnemen.
Toen moest Lotte nog. Dat zou een groter drama worden. Lotte is namelijk helemaal panisch van dokters/verpleesters geworden. Als ze maar iemand in de buurt ziet met een stethoscoop, gilt ze alles bij elkaar. Toen de verpleegster Lotte binnen zag komen, kreeg ze het even taai. Jeetje zei ze, wat een dametje is het al. Toen riep ze er nog een verpleegster bij, ze kon niet alleen Lotte's arm vasthouden. Na veel gegil is het eindelijk gelukt, ook bij Lotte heben we bloed kunnen afnemen.
En toen ik wilde weglopen, pakte de verpleegster me heel stevig aan mijn bovenarm vast. "Heel veel sterkte meid. Ik zal je vast nog vaker zien hier". Ze zei het met een verdrietig gezicht. Nou kan ik daar normaal gesproken heel slecht tegen, maar dit moment was voor mij heel bijzonder. Wij wisten allebei dat dit niet de laatste keer was dat we elkaar zouden zien. Ik weet wel dat áls ik weer bloed moet laten prikken, ik vooortaan om die verpleegster vraag. Zo ontmoet je weer bijzondere mensen zie je wel.
Maar goed, wij hoeven pas over 3 maanden terug, met Jesper en met Lotte gaat het super goed en binnekort wordt mevrouw al weer een jaar.
Wat een mooie tijd....
Sponsorloop Bs Fatima dl 2
Nou, de Fatimaantjes hebben heel goed gelopen voor de NCFS!!! Er is bijna 4000 euro opgehaald!!! Super!! Ik mocht de cheque voor de stichting samen met Jesper en Lotte in ontvangst nemen. Alle kinderen van Bs Fatima zaten in de aula en we moesten het podium op. Jesper kroop zowat weg in mijn jurk, zo spannend vond hij het. (je moet m ook goed zoeken op de foto hihi). Lotte vond vooral de microfoon heel erg interessant. Maar goed, ik ben super trots op alle lieve kinderen, ouders, leerkrachten en sponsors die zich zo hard ingezet hebben om dit mogelijk te maken.
Wat gaat het snel!
Wat gaat het ineens toch snel met de kids. Jesper is al een grote jongen en plast keurig op de wc of het potje. Ineens was hij 'zuiver' in 2 dagen tijd, overdag én 's nachts. Super! Het heeft een hoop vieze broeken, wasjes, ongelukjes op bank en stoelen, stickers, kado's, Cars-auto's en frustratie gekost, maar dan heb je ook wat. Meneertje doet trouwens sindsdien ineens alles zelf. Kleren aan- en uitdoen, alleen de trap op en af, hij fietst ineens hele stukken op zijn fietsje (zelf op zijn fiets helemaal naar opa van Hees en das een eind hoor, met die kleine bandjes! Mama fietste er wel naast hoor), zelf handjes wassen na 't plassen, zelf kleren uitzoeken (help!), hij durft zelfs haren te wassen zónder een washandje voor zijn ogen te houden, kortom, hij is nu een Grote Jongen. En Grote Broer! Hij probeert Lotte dan ook een hoop te leren. Want ook Lotte gaat ineens razendsnel. In een week tijd kan mevrouwtje zelf gaan zitten, tijgert ze de hele kamer door, trekt zich overal aan op en begint al 'kunstjes' te doen, zoals "klappen in de handjes", 'nee'-schudden, hiep hiep hoera en dansen op muziek. Geloof je t niet? Kijk maar naar de filmpjes:
Sponsorloop Bs Fatima
Vandaag was de sponsorloop op mijn basisschool voor de NCFS. De kids van BS Fatima hebben heel wat centjes voor de Cf stichting bij elkaar gelopen vandaag. Er zijn nog wat apen verkocht en er is wat geld opgehaald met een loterij. Kortom, weer een leuke bedrag voor de stichting, hoeveel het precies is, weten we pas volgende week.
De kinderen (én ouders trouwens), waren super fanatiek. Ik heb in zowat elke klas wat uitgelegd over CF en toen de kinderen hoorden dat Lotte dat heeft, raakten ze nóg meer gemotiveerd om geld in te zamelen.
Kijk even op de site van onze school voor een verslagje met foto's.
http://www.bsfatima.nl/sponsorloop.htm
(doet de link het niet? ga dan naar http://www.bsfatima.nl/ klik dan op 'actueel' en daarna op 'sponsorloop')
De kinderen (én ouders trouwens), waren super fanatiek. Ik heb in zowat elke klas wat uitgelegd over CF en toen de kinderen hoorden dat Lotte dat heeft, raakten ze nóg meer gemotiveerd om geld in te zamelen.
Kijk even op de site van onze school voor een verslagje met foto's.
http://www.bsfatima.nl/sponsorloop.htm
(doet de link het niet? ga dan naar http://www.bsfatima.nl/ klik dan op 'actueel' en daarna op 'sponsorloop')
dierentuin Amersfoort
Op de één na laatste ziekenhuisdag, kregen we Lotte een halve dag mee op 'verlof'. Het infuus werd afgekoppeld en wij fijn naar de dierentuin!
Jesper vond al de dieren wel leuk, maar was vooral benieuwd naar de spinnen. Tja, mama heeft toen maar even gewacht met Lotte.
Jesper vond al de dieren wel leuk, maar was vooral benieuwd naar de spinnen. Tja, mama heeft toen maar even gewacht met Lotte.
Lotte heeft vooral veel geslapen die dag. Eens geen infuuspompen die piepen, of andere baby's die huilen, maar eindelijk wat frisse lucht en zon op haar bolletje. Het was een heerlijke dag. Hier wat foto's:
Weer fijn thuis...
Zo, sinds gistermiddag zijn we weer fijn thuis na twee weken WKZ. Hier even een update over Lotte: ze werd opgenomen na een maand vol verkoudheden, virusjes, hoesten en benauwdheid. Na zelfs een week prednison knapte ze niet genoeg op, dus werd het een opname. Ze hebben een bronchoscopie gedaan bij Lotte: een slangetje met camera in haar longen, meteen even longetjes schoongespoten en wat slijm op kweek gezet. Buiten wat huis-, tuin- en keukenvirusjes kwamen er geen bacteriën uit. Waarschijnlijk zitten die er wel, maar dan onderin de longen, waar ze niet geweest zijn. IN de longen was aan één kant een vernauwing te zien, normaal gesproken geen drama, maar met CF wel heel erg lastig! Daardoor gaat die smallere 'buis' sneller verstopt zitten met slijm. Jammer, maar niks aan te doen.
De binnenkant van de longetjes zagen er al 'bobbelig' uit, wat betekent dat de CF toch al zijn weerslag heeft. Vandaar de opname van twee weken, want ze moest eens een goede antibiotica cocktail krijgen via infuus. Nou, die is gelukkig achter de rug en zijn we weer thuis. Nu thuis verder met onderhouds-ab kuur en maar hopen dat het dit keer langer duurt voordat ze weer opgenomen wordt! Hier wat WKZ foto's:
Abonneren op:
Posts (Atom)