dierentuin Amersfoort

Op de één na laatste ziekenhuisdag, kregen we Lotte een halve dag mee op 'verlof'. Het infuus werd afgekoppeld en wij fijn naar de dierentuin!
Jesper vond al de dieren wel leuk, maar was vooral benieuwd naar de spinnen. Tja, mama heeft toen maar even gewacht met Lotte.

Lotte heeft vooral veel geslapen die dag. Eens geen infuuspompen die piepen, of andere baby's die huilen, maar eindelijk wat frisse lucht en zon op haar bolletje. Het was een heerlijke dag. Hier wat foto's:

Weer fijn thuis...

Zo, sinds gistermiddag zijn we weer fijn thuis na twee weken WKZ. Hier even een update over Lotte: ze werd opgenomen na een maand vol verkoudheden, virusjes, hoesten en benauwdheid. Na zelfs een week prednison knapte ze niet genoeg op, dus werd het een opname. Ze hebben een bronchoscopie gedaan bij Lotte: een slangetje met camera in haar longen, meteen even longetjes schoongespoten en wat slijm op kweek gezet. Buiten wat huis-, tuin- en keukenvirusjes kwamen er geen bacteriën uit. Waarschijnlijk zitten die er wel, maar dan onderin de longen, waar ze niet geweest zijn. IN de longen was aan één kant een vernauwing te zien, normaal gesproken geen drama, maar met CF wel heel erg lastig! Daardoor gaat die smallere 'buis' sneller verstopt zitten met slijm. Jammer, maar niks aan te doen.

De binnenkant van de longetjes zagen er al 'bobbelig' uit, wat betekent dat de CF toch al zijn weerslag heeft. Vandaar de opname van twee weken, want ze moest eens een goede antibiotica cocktail krijgen via infuus. Nou, die is gelukkig achter de rug en zijn we weer thuis. Nu thuis verder met onderhouds-ab kuur en maar hopen dat het dit keer langer duurt voordat ze weer opgenomen wordt! Hier wat WKZ foto's:

Super Schoonmoeder

Nu Lotte weer in het ziekenhuis ligt, merk je weer hoeveel lieve mensen we om ons heen hebben. Iedereen wil ons, op wat voor manier dan ook, helpen. Hier wat voorbeelden: een zus die zwanger is en fijn een hele dag met mij in het WKZ gaat zitten zodat ik niet alleen ben, een zus die gewoon eens een dagje en nacht van me overneemt zodat ik thuis kan zijn, een zus die op haar enige vrije dag naar Utrecht komt om me gezelschap te houden, een schoonzus die het overneemt van mij en haar diensten zelfs gaat ruilen voor ons.. Vrienden die me van alles aan bieden: om te rijden, een auto te lenen, oppas voor Jesper, zelfs als ze hoogzwanger zijn en ieder moment kunnen bevallen, bieden ze hun hulp aan. Kortom, we zijn iedereen heel dankbaar voor alle hulp! Maar als ik iemand moet bedanken is het mijn schoonmoeder wel. Zij houdt "de tent draaiende" als het hier thuis niet zo loopt zoals het zou moeten gaan. Ze vangt Jesper op, elke dag als het moet, brengt hem naar de creche, komt zelfs hier in huis zitten, zodat hij fijn thuis kan zijn. Ze houdt het huishouden bij, als het mij niet meer lukt. Zij houdt van strijken en ik absoluut niet, dus hoe fijn is het als al je strijk gedaan is voor je!?! Als ik weer van alles vergeten ben tijdens het boodschappen doen, komt zij met een tasje aan met datgene wat ik juist vergeten ben (zij weet beter dan ik wat er in mijn voorraadkast mist). Ze kookt voor ons als we werken zijn, of juist voor Richard en Jesper als ik in Utrecht zit. Ze komt met pyjama's aan voor Lotte, juist als ik merk dat ik die tekort kom voor in het ziekenhuis.
Neemt de zorg van Lotte gewoon van me over, als het weer eens niet zo lekker gaat. Maakt zich zorgen om ons, en om de kinderen, terwijl wij ons zorgen maken dat zij zich juist geen zorgen zou moeten maken om ons.... Biedt zelfs aan om in Utrecht te gaan zitten met Lotte, zodat wij naar huis kunnen, ook al vindt ze al die slangen doodeng... Kortom, ik heb een Super Schoonmoeder. Zonder al haar hulp hadden wij het nooit gered. Jammer dat ze geen idee heeft hoe een computer werkt, zodat ze dit zou kunnen lezen. Ik zal het binnenkort maar eens uitprinten voor haar. Kan ze zelf lezen hoe dankbaar wij haar zijn...

Stem op NCFS!

Willen jullie allemaal je stem uitbrengen op de website van het 3M Fonds voor de Nederlands Cystic Fybrosis Stichting??? Dan kan de stichting 50.000 euro winnen voor onderzoek bij jonge CF-patiënten.
Mocht de NCFS dit jaar de gift van het 3M Fonds ontvangen, dan wordt het bedrag besteed aan het project: ‘Vroege opsporing en behandeling van longafwijkingen bij kleine kinderen met Cystic Fibrosis (CF)’. Het doel is om bij alle jonge kinderen met CF regelmatig ‘plaatjes’ van de longen te maken, waardoor beginnende afwijkingen in de longen snel worden opgespoord en goed kunnen worden behandeld. Hierdoor wordt de blijvende schade in de longen teruggedrongen. Kinderen blijven daardoor veel langer in een betere conditie, waardoor zij een langer en beter leven krijgen.

Kopieer de volgende regel in je adresbalk van internet:

http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/genomineerden/detail/?NominationId=44

Klik bij "naam organistatie' op de Nederlandse Cystic Fybrosis Stichting

Allemaal bedankt!!!

racen maar!

Lotte 9mnd

Lachen met Jesper

Wat hebben we krom gelegen de afgelopen weken als Jesper 'spinazie' zegt. Hij komt er maar niet uit, tot grote hilariteit van de familie. Iedereen laat het hem wel een paar keer zeggen, arm manneke....
hier twee versies van het woord 'spinazie':
"psienasie" (en dan slist ie zo heerlijk bij de 's'!)
"pesnazie"
Jammer voor hem dat we vandaag spinazie-lasagne aten, hihi...

Als Jesper in een jolige bui is en hij wil zijn zusje roepen, hoor je door de woonkamer: "Hé, Lotto!!"

Zijn favoriete zin is momenteel: ".... en dat is niet eerlijk!" Calimero is er niks bij...

Jammer voor hem, maar met het goede weer komen ook allerlei insekten tot leven. Helaas wordt hij nogal panisch van alles dat vliegt en kruipt (van wie zou hij dat nou hebben???).
Laatst zat hij in de zandbak heel hard te huilen. Toen ik hem vroeg wat er was, antwoordde hij dat een 'mama-bij' hem had laten schrikken. "En dat is niet eerlijk hé mama?", eindigde hij met betraande oogjes...
Op de verjaardag van mijn oma, heeft hij het laatste half uur met zijn handen voor zijn ogen gezeten. Daarna nog een tijdje onder de sjaal van mijn zus. En maar vragen wanneer we naar huis zouden gaan. Wat bleek?? Er vloog één vlieg door de kamer... Eén vliegje maar! Toen een tante van mij liet zien dat ze de vlieg (na lang proberen) doodgeslagen had, kwam hij onder de sjaal vandaan.
Dat wordt nog een drama deze zomer. Mama is panisch voor insekten, maar hij is toch wel het toppunt. Gelukkig heb ik hem nu inmiddels zover dat hij niet meer bang is voor mieren. Hij durft ze zelfs dood te drukken (met een onderzetter, dat dan weer wel) en is hele middagen zoet met de jacht op die "kriebelbeestjes" ("mieren kriebelen hé mama, en dat is niet eerlijk hé!").
Nu nog zorgen dat hij niet wegkruipt voor een vlieg, dan ben ik tevreden. Want ervoor zorgen dat hij niet bang is voor spinnen, dat gaat mama toch te ver. Die gilt zelf alles bij elkaar als ze zo'n vies beest ziet... Dat mag papa hem leren... Kan ie later mooi spinnen vangen voor mama, al is de hoop daarop nu erg klein :)

opname WKZ?

Helaas, Lotte blijft benauwd, al is het even goed gegaan... Het 'piepende' ademhalen is weer terug, ondanks alle antibiotica, puffen en vernevelen. Morgen wordt ze besproken door de longartsen en er wordt overwogen om in haar longetjes te gaan kijken. Met een slangetje gaan ze in haar longen, daar spuiten ze wat zoutoplossing in en daardoor komt het (vastzittende) slijm los. Dit slijm kunnen ze dan op kweek zetten om eens goed te kijken of er iets zit, waardoor Lotte al weken zo benauwd is. Helaas zal ze hiervoor wel weer opgenomen moeten worden. Dat zal dan begin volgende week zijn. Er is nog een kans dat ze nog iets anders bedenken, wat we eerst moeten proberen.
Dat was dus even slikken, toen ik dat bericht hoorde. Maar meteen daarna bedacht ik me dat het wel eens goed is dat ze haar eens goed nakijken. We blijven maar aan t sukkelen met haar gezondheid. Opname is altijd rot, maar laat er nu maar eens iets uitkomen waar we verder mee kunnen. Ik bood dan ook meteen aan om haar dan maar vandaag te brengen. Des te eerder is ze weer thuis. Maar dat ging niet want het moet eerst morgen besproken worden en woensdag zijn ze officieel 'dicht' ivm 5 mei. Net voor het weekend wil ik ook niet, want als je pech hebt en het loopt een dagje uit, zit je weer in t weekend en dan zijn er geen artsen. Kun je meteen weer een paar dagen wachten voordat ze naar huis mag.
We wachten maar af wat het wordt. We horen het eind deze week. Ik ga er nu maar vanuit dat we volgende week weer fijn in Utrecht mogen logeren. Dan kan het alleen maar meevallen...
Wordt vervolgd...