controle WKZ

Op de terugweg van ons fijn weekend, moesten we even langs het WKZ. Lotte werd namelijk voor het weekend wat benauwd en begon te hoesten. Nou was dat niet echt zo vreemd, aangezien iedereen in haar directe omgeving daar last van heeft gehad, maar het was toch balen dat ik weer naar Utrecht moest bellen. Na wat extra medicijnen mee te hebben genomen naar het weekendje, kwamen we maandag in Utrecht aan en ik was best zenuwachtig. Lotte heeft weer hetzelfde hoestje als in mei, waarvoor ze toen opgenomen werd en een ab-, én prednisonkuur via infuus kreeg. Maar we hebben een andere kinderarts, die volgens ons wat soepeler is, en die vond het helemaal niet nodig om haar op te nemen. Hoera!!!! We kregen te horen dat we maar extra moesten puffen met Ventolin. En dat we de melk en het drinken ná de pufjes Ventolin en Qvar moeten geven. Lotte is namelijk al heel lang erg hees en daar maakte ik me de laatste tijd zorgen om. De arts stelde voor om de volgende keer naar de KNO arts te gaan, maar dat is niet meer nodig nu we haar laten drinken na t puffen. Ze klinkt binnen een week al een stuk minder hees! De medicijnen kunnen met het puffen in de mond/keel blijven hangen, wat heesheid en schimmelvorming kan veroorzaken. Vandaar waarschijnlijk ook de gevonden schimmel in de keelkweken. Wisten wij veel.... "Staat in de bijsluiter hoor", vertelde laatst iemand me. Tja, als je zoveel medicijnen in huis hebt staan, dat je bijna je eigen apotheek kunt beginnen, lees je echt niet elke bijsluiter meer. Vooral ook, omdat ons dat afgeraden is. Lotte krijgt namelijk een hoop medicijnen, die volgens de bijsluiter,  pas geschikt zijn vanaf drie jaar. Ook de apotheek doet vaak moeilijk omdat Lotte dingen voorgeschreven krijgt, die normaal gesproken niet voor die leeftijd geschikt is.
Maar goed, terug naar mijn verhaal. Lotte heeft dus iets opgelopen, waarschijnlijk een gewone verkoudheid. Maar met het pseudomonas-gedoe van nog niet zo lang geleden, wilde de arts toch een keelkweek nu ze klachten heeft. Kunnen ze meteen zien of het een 'gewoon' virus is of toch die bacterie.
De laatste kweek was trouwens weer schoon!!! (behalve die schimmel dan, maar das niet zo boeiend) Dat is al de derde kweek op een rij die 'schoon' is, sinds men de Psudomonas gevonden heeft. Jippie!!! Ja, het ziekenhuis is weer 'voorzichtig'  blij, zeker nu ze toch weer klachten krijgt. Maar ik lees op het cfcafé dat veel cf-ers weer last krijgen nu het 'snotter-seizoen' weer begonnen is, dus ik maak me maar geen zorgen meer. De arts heeft ons een receptje voor prednison meegeven. "Dat moet je gewoon in huis hebben nu de winter er weer aankomt", aldus de kinderarts. Prima hoor, ik haal het in huis, we moeten er zelfs morgen mee starten als het piepende ademhalen nog niet over is bij Lotte. Ik denk er maar weer niet teveel bij na. Als dit middel Lotte de winter doorhelpt, vind ik alles prima. Zolang ze maar thuis kan blijven, doe ik alles...
Een voordeel van de Prednison is, dat ze veel honger krijgt. Dus gaan er meteen weer een hoop calorieën binnen, dat is natuurlijk altijd mooi meegenomen. We gaan ook gewoon fijn door met de Infatrini (sondeveoding met extra caloriën, wél gewoon in de fles hoor), dus ook met het eten hebben we gelukkig geen drama's de laatste tijd. Omdat we weten dat ze de Infatrini goed drinkt en daardoor extra calorieën binnen krijgt, hoeven we van de andere eetmomenten geen 'stress'momenten te maken. Ze pakt verder wat ze lust en als ze iets laat staan, maken we ons niet druk. Dat is wel wat anders dan een maand of twee geleden.
Ondanks de klachten de laatste tijd, gaat het met ons als gezin eindelijk heel goed. We hebben alles meer op een rijtje, zijn meer gewend aan het onvoorspelbare leventje met Lotte, voorzover dat gaat, en hebben het geluk dat ze voor het eerst, sinds een jaar, al een paar maanden niet opgenomen is geweest.
Kortom, we hebben een tópmaand in huize Smans!!!!

mooi verwenweekend

Wat een fijn weekend hebben we achter de rug! Na een lange rit, kwamen we aan op Landgoed Old Heino, in de buurt van Zwolle. We werden opgewacht door een heuse lakei, die ons vriendelijk de 'feesttent' inleidde. Daar stonden alle lieve vrijwilligers klaar om ons welkom te heten. We kregen onze 'eigen'  vrijwilligster, die het hele weekend zich om ons zou bekommeren. Nou, dat heeft ze ook gedaan hoor! Ze zou zelfs oppassen in de bungalow, als wij 's avonds in de feesttent wilden blijven hangen. Nu hebben we dat niet gedaan, maar áls we in de tent waren, hield ze constant onze kids bezig, zodat wij eens fijn konden kletsen met andere ouders. Eline heet ze en ze was bijna de enige waar Lotte niet verlegen tegen deed! En dat zegt een hoop...
We zijn het hele weekend echt verwend: de bungalow was al erg groot en er stond ook nog eens overal eten: de hele koelkast lag vol, er lag snoep en koek voor de kids én nog een volle zak met muntjes om fris en drank te halen in de 'feesttent'. Volle fruitmand en elke ochtend een zak met brood en broodjes aan de deurklink.
Dan waren er elke dag een aantal activiteiten georganiseerd voor de kinderen én voor ouders. Hier wat voorbeelden: ochtendgym, huifkartocht, spelletjesmiddag, vossenjacht, paardrijden, roofvogelshow, clown, live muziek, saunabezoek, etc. Het hele weekend stond er een springkussen voor de kids en liep er een fotograaf rond die speciale foto's maakte van je gezin.
Alles was tot in de puntjes verzorgd: van een compleet ingerichte bungalow (inclusief voedsel en gedekte tafel) tot een gevarieerd dagprogramma voor jong en oud. En daarbij kreeg je nog eens hulp en ondersteuning door een vrijwilliger (-ster), die de zorg eens van je overnam als dat nodig was.
Kortom: een fantastisch en heel bijzonder weekend!!! (foto's volgem nog)

ps: tante Ina en ome Ad Heyblom: bedankt!!!!

landgoed Heino

Afgelopen woensdag weer goed nieuws uit het WKZ mogen ontvangen: ook de kweek van 2 weken geleden is schoon, op een schimmel na. Ach wat, zo'n schimmeltje stelt al niks meer voor, we hoeven het (nog) niet te behandelen volgens de nurse-practitioner (toch nog eens navragen wat die titel precies inhoudt... Iets meer dan verpleegkundige? Nog 'ervaren' CF-ers die dit weten?). Maar goed, we mogen blij zijn, volgens haar, want men houdt in het ziekenhuis nog een 'slag om de arm'. Prima hoor. Ik ben gewoon heel blij! "Men" wil de komende twee kweken nog afwachten voordat we echt officieel blij mogen zijn. Ik kon zelfs vol trots vertellen dat de hele familie, inclusief opa's en oma's vorige week allemaal een dag of twee flink beroerd en ziek geweest zijn, maar dat Lotte niks mankeert! Wat balen was het toen ze gister ging hoesten... Vandaag wat erger, verstopte neus erbij, dus toch maar weer gebeld. Met die pseudomonas in mijn achterhoofd, was ik al voorbereid op de woorden; "Breng ze maar...", maar dat viel gelukkig mee.
Aangezien we morgen vertrekken naar Zwolle, voor een weekendje weg (vandaar de titel "landgoed Heino" bovenaan de blog....), was het toch verstandig de arts (nou ja, bijna arts: "kinderarts fellow longziekten" is de officiële titel, om nog maar in dure namen te blijven spreken) nog even te spreken.  Nog snel wat receptjes weggedaan naar de apotheek, zodat we morgen met een doos vol met medicijnen op pad kunnen, "voor het geval dat...". Of het teveel moeite was het vernevelapparaat mee te nemen, om Lotte te helpen het slijm los te krijgen... Tuurlijk niet, past best hoor, naast de kinderwagen, buggy, campingbedje, tassen met kleding, tassen met voeding voor Lotte en eten voor ons, doos met medicijnen en mand met speelgoed. Ook dat ding proppen we wel ergens bij.
Gelukkig viel het dus dit keer mee, ze wordt niet opgenomen en we kunnen onbezorgd op pad. De enige vraag was tot slot nog wel, of we maandag op de terugweg, als we toch terug rijden vanaf Zwolle naar huis, nog even wilden stoppen langs het WKZ... Dan kan de arts zelf even een kweekje afnemen en haar even nakijken. Tuurlijk doen we dat. Geen probleem, prima zelfs. (als je maar weet dat ik haar maandag weer fijn mee naar huis neem, dacht ik in mezelf...). We zullen wel zien.
Eerst maar eens fijn naar "Landgoed Heino". We hebben, dankzij een lieve tante van mij, een geheel verzorgd weekend aangeboden gekregen via een stichting die zulke dingen organiseert voor gezinnen met een 'zorgvraag'. We krijgen een mooie bungalow ter beschikking, eten en drinken is verzorgd en er zijn volop activiteiten voor de kinderen én de volwassenen. Er is 24 per dag verpleging aanwezig, die de zorg over kunnen nemen als dat nodig is. Nou hebben we dat nu gelukkig niet nodig. We gaan dus volop genieten dit weekend! Verhalen en foto's volgen nog...

paddenstoelen zoeken / reptielenhuis

Elke week probeer ik iets leuks te gaan doen met de kids. Hoeft niet zo bijzonder te zijn hoor, als ik maar even het huis uit ben geweest met ze. Nu het buiten steeds natter wordt, moet ik dingen gaan verzinnen om toch even buiten geweest te zijn.
Vorige week zijn we naar het bos geweest, op zoek naar paddenstoelen. Een beetje vroeg daarvoor, maar goed, ik zou er vast wel een paar tegen komen, dacht ik zo. Eenmaal in het bos, was Jesper zichtbaar onder de indruk. "Mama, in het bos wonen toch wolven?". "Nee hoor, liefje", was mijn antwoord, maar ik kon hem niet overtuigen. Aangezien papa elke avond uit het grote sprookjesboek voorleest, is hij er vrij zeker van dat er ook in dit bos wolven wonen. Hoe dieper we het bos in gingen, hoe stiller hij werd. Hij vroeg zelfs opeens of ik een pijl in de grond wilde tekenen, dan wisten we welke kant we op moesten. Toch maar eens tegen papalief zeggen vanavond dat hij dat sprookjesboek eens ver weg legt, dacht ik meteen.... Toen we uiteindelijk op een zandvlakte uitkwamen en de snoepjes en pakjes drinken uit de tas getoverd werden, was het bos ineens een stuk leuker voor Jesper. Ook Lotte wilde toen haar laarsjes eens uitproberen in het zand... Hier was mooie foto's:

De week daarna heb ik gekozen voor de Oliemeulen in Tilburg, een reptielenhuis vol met insekten (hoera, mijn lievelingsbeesten....) slangen, krokodillen, etc. Ik gruwel van de spinnen die ze daar hebben, dus heb heel dapper, mijn zusje meegevraagd. Kon zij mooi de spinnenafdeling met de kids doen. Dat ze op dat moment hoogzwanger was, maakte ons niets uit. Vrolijk ging ze met ons mee. Ik nam dapper een slang om mijn nek (voelt aan als een gewone Gardena tuinslang hoor) en mijn zusje nam de moedige taak op zich om de vogelspin vast te houden. Ik hoop dat mijn kinderen later niet zo panisch voor spinnen en insekten worden als ik, dus leek het me zeer educatief  dat Jesper zag dat tante Jannie zo'n vies, vreselijk beest vasthield... De jongen van de Oliemeulen vond het ook erg leuk om die vogelspin op haar hoogzwangere buik te zetten. De vogelspin heet trouwens 'Kriebeltje'. "Wie weet schrikt de baby zo erg, dat het er vandaag nog uitkomt', was de zeer lollige opmerking van de jongen. Wat een toeval dat mijn zusje nog geen 12 uur later bevallen is!!! Ze is trotse moeder van een dochter, Mirte. Hier nog wat foto's dat 'Kriebeltje' nog op haar buik zit....

Pseudomonas-vrij???

Vandaag kwam eindelijk het telefoontje: de arts belde om te zeggen dat de kweek van 24 augustus (!) helemaal schoon was!!! Joehoe!!! Dat was eigenlijk maar een tussentijdse kweek om te kijken of de antibiotica al wat ging doen. We waren pas halverwege de Tobi-kuur en net 2 weken met de Cipro bezig.
Wat een opluchting zeg. Nu is het natuurlijk nog afwachten wat de kweek van vorige week ons voor nieuws brengt. Dat weten ze volgende week pas. Morgen komt de huisarts nog een kweekje afnemen... Nu maar hopen dat die ook goed zijn. De arts vertelde ons dat we deze week maar eens flink blij mogen zijn, en dat zijn we ook hoor! Aangezien ik er me eigenlijk al weer bij neer had gelegd dat die rot-Pseudomonas er inzit, is dit een welkome verrassing.
Ik volg een aantal blogs over mensen met CF die net getransplanteerd zijn. Dat is pas heftig . Ik heb zo'n bewondering voor al die mensen! Wel toeval dat er nu 4 (geloof ik) CF-ers net nieuwe longen hebben of op dit moment krijgen. Ik duim voor hen allemaal!!

Vernevel-vrije-weken...

Zo, het vernevelen zit er (voorlopig) weer op. Eerst ging het vernevelen prima, maar dat was met een 'open' mondkapje en daar zat niet veel meer in dan Atrovent en Ventolin of soms wat NaCl. Die Tobi, das een heel ander verhaal... Tjonge wat een ramp was dat vernevelen zeg. Lotte vond dat dichte kapje héél vervelend en het duurde ook veel te lang voor haar. We hebben nog een E-flow geprobeerd, maar die gaat zo snel, dat ze ervan gaat kokhalzen. Dus maar weer terug naar de Portaneb... Duurt wel wat langer, maar dan blijft de melk toch binnen, dat is toch ook wel zo prettig. We hebben het opgemeten en het vernevelen duurt zo'n 20 minuten. Alleen jammer dat mevrouw elke minuut haar hoofd wegdraait. In totaal waren we meestal een uur bezig en dat 2x daags. Alleen de derde week verliep soepeler, hoera! Het duurde op zijn best maar een half uur! De laatste week kwam er weer meer weerstand, maar goed, vanaf afgelopen maandag zijn we weer vrij van het vernevelen! Joepie!
Nu maar hopen dat het iets gedaan heeft en dat al die worstelingen met Lotte niet voor niets geweest zijn.
De tussentijdse kweek is nog steeds niet binnen (na ruim 2 1/2 week!). In het WKZ vertelden ze me dat er dan iets in zit wat men nader wil onderzoeken. Oké, dan weet ik genoeg. Maar die kweek is niet zo belangrijk omdat die pas na 2 weken Tobi is afgenomen. De kweek van afgelopen dinsdag en die van volgende week, dat zijn de belangrijkste. Dus wachten we maar af. En genieten we van onze "vernevel-vrije-weken"!!!!

Lieve Jesper



Jesper kan ons telkens weer opnieuw aan het lachen maken met zijn heerlijke uitspraken. Hier weer wat recente "one-liners" van hem:
* alle woorden eindigend op -lijk, spreekt hij uit als -lik. Eerlijk klinkt als 'eerlik', gevaarlijk als 'gevaarlik', melk als mellik, etc. Als je je dit voor kunt stellen, dan weet je dat de volgende zin best grappig was om te horen: "Mama, je knoeit met mijn mellik en dat is gevaarlik hoor en dat vind ik niet eerlik".
* Jesper blijft maar volhouden dat wij het woordje "telkens" fout zeggen. Volgens hem is het namelijk "elkens". Als ik het helemaal fonetisch uitschrijft klinkt het zelfs zo: "ellikens"... :)
* na een jazz-bandje gezien te hebben in de Efteling is hij helemaal in de ban van muzikanten. Hij was laatst dan ook zelf een "pikamenter". Op mijn vraag wat dat dan inhoudt, was het antwoord: "Nou, gewoon een muziekmaker!". Weer een nieuw woord voor de Dikke van Dale...
* Soms hoort hij woorden, die hij later zelf in een nieuwe context probeert te gebruiken en dat is soms erg hilarisch. Zo had hij gisteravond tijdens het tandenpoetsen ook ineens weer een nieuw woord bedacht dat hij wel kon gebruiken. Hij had geen zin en zei: "Mama, ik word zo onrustig van tandenpoetsen".
* Jesper is vandaag bij zijn neefje van 6 gaan spelen, die erg van zijn DS houdt. Zitten we vanavond op de bank tv te kijken, zegt Jesper ineens: "Mama, ik ben bij level (levil!) zes". Meteen daarna draait meneer zijn hoofd om en kijkt weer verder tv. Tóch iets teveel naar zijn Ds-ende neefje gekeken vandaag....
* Ook een lieve uitspraak van vandaag. Aangezien hij bij zijn grote nicht en neef (inclusief vriendje van neef) gespeeld te hebben, moet hij even wennen aan de rust thuis. Hij merkt dan ook op: "Nu zijn papa, mama, Jesper en Lotte helemaal alleen! Er is niemand om met ons te spelen!"..... Heb hem toen maar uitgelegd dat wij met elkaar kunnen spelen, maar dat telde niet echt volgens hem....