update juli

Hier even een update....
Het gaat perfect in huize Smans, wat gezondheid betreft... We zijn donderdag op controle in het WKZ geweest. Alles was goed!!! We hoeven pas over 3 maanden op controle te komen en dat is een record voor Lotte! Als alles normaal en goed verloopt, hoeven we aleen elke drie maanden op controle te komen en 1 keer per jaar voor een groot onderzoek. Nu is dan eindelijk het bijzondere moment aangebroken dat de longarts me vertelde dat ik pas over 3 mnd hoef terug te komen met Lotte! Ze groeit goed en haar longen klonken goed. Geweldig dus.. We moesten alleen nog wat bloed af laten nemen voor een allergie test. Ook Jesper was megegaan, hij moest daar bloed laten afnemen voor een DNA-test. Ik wil zwart-op-wit hebben dat hij géén CF heeft, dat scheelt me weer een hoop zorgen. Of hij wel of geen drager is, willen we niet weten. Dat zien ze wel in die DNA-test, maar die info moeten ze bewaren tot Jesper 18 jaar oud is. Dan kan hij dat opvragen als hij wil. Wij willen dat niet weten en laten het vastleggen in zijn dossier. Jesper moet later maar zelf beslissen of hij wil weten of hij drager is of niet...
Zat ik daar met 2 kids in Utrecht, ze waren allebei moe en vervelend door de lange autorit. Hadden honger en verveelden zich... Nou, iedereen met kinderen weet hoe erg da kan zijn, hihi. Ik had gelukkig mijn nichtje bij me, die er af en toe één van me kon overnemen. Ik besloot om eerst met Jesper naar binnen te gaan met het bloed afnemen. Er zijn daar 5 kamers waar telkens bloed afgenomen wordt. Het is daar net lopende-band-werk. Kom ik met Jesper in een kamer, zie ik wie "onze" verpleegster is.... Uitgerekend van alle kamers en alle verpleegsters, tref ik nou juist 'nét de verpleegster die bij Lotte de zweettest afgenomen heeft toen ze 6 weken oud was. Daaruit bleek voor het eerst dat Lotte CF had.
Dat moment was heel heftig, tot die tijd dachten we nog dat het allemaal wel zou meevallen. Tot die zweettest. De verpleegster deed hem nog eens opnieuw, om zeker te zijn... Pfoe, dat was hét moment dat ik me voor het eerst besefte dat mijn meisje heel erg ziek was. Dat vergeet ik nooit meer.
En nu bijna een jaar later, sta ik weer oog-in-oog met dezelfde verpleegster. En ik begin meteen te huilen. De verpleegster zegt meteen dat ze mij ergens van kent en als ik haar vertel over de zweettest herkent ze mij en begint ze details op te noemem van die dag. Én??? Vraagt ze mij... Hoe is het afgelopen?? Als ik haar vertel dat uit het DNA-onderzoek dezelfde uitslag is gekomen als die zweettest, pinkt ook zij een traantje weg. "Wat rot voor je meid!". Dat kan ze nog net zeggen. Ze vond het ook echt rot om Jesper te testen,al sprak ze dezelfde woorden als toen met Lotte. Ach meid, het valt best mee. De kans dat ze het echt hebben is heel klein hoor.... Voor de tweede keer hoor ik haar die woorden zeggen, maar dit is de eerste keer dat ik het geloof. Jesper heeft geen CF, dat weet ik wel, maar wil het toch zeker weten. En Jesper??? Die gaf geen kik!!! Hij huilde helemaal niet! Super knap! De verpleegster gaf hem een groot compliment omdat ze niet vaak meemaakt dat kinderen niet huilen als ze bloed afnemen.
Toen moest Lotte nog. Dat zou een groter drama worden. Lotte is namelijk helemaal panisch van dokters/verpleesters geworden. Als ze maar iemand in de buurt ziet met een stethoscoop, gilt ze alles bij elkaar. Toen de verpleegster Lotte binnen zag komen, kreeg ze het even taai. Jeetje zei ze, wat een dametje is het al. Toen riep ze er nog een verpleegster bij, ze kon niet alleen Lotte's arm vasthouden. Na veel gegil is het eindelijk gelukt, ook bij Lotte heben we bloed kunnen afnemen.
En toen ik wilde weglopen, pakte de verpleegster me heel stevig aan mijn bovenarm vast. "Heel veel sterkte meid. Ik zal je vast nog vaker zien hier". Ze zei het met een verdrietig gezicht. Nou kan ik daar normaal gesproken heel slecht tegen, maar dit moment was voor mij heel bijzonder. Wij wisten allebei dat dit niet de laatste keer was dat we elkaar zouden zien. Ik weet wel dat áls ik weer bloed moet laten prikken, ik vooortaan om die verpleegster vraag. Zo ontmoet je weer bijzondere mensen zie je wel.
Maar goed, wij hoeven pas over 3 maanden terug, met Jesper en met Lotte gaat het super goed en binnekort wordt mevrouw al weer een jaar.
Wat een mooie tijd....

Sponsorloop Bs Fatima dl 2

Nou, de Fatimaantjes hebben heel goed gelopen voor de NCFS!!! Er is bijna 4000 euro opgehaald!!! Super!! Ik mocht de cheque voor de stichting samen met Jesper en Lotte in ontvangst nemen. Alle kinderen van Bs Fatima zaten in de aula en we moesten het podium op. Jesper kroop zowat weg in mijn jurk, zo spannend vond hij het. (je moet m ook goed zoeken op de foto hihi). Lotte vond vooral de microfoon heel erg interessant. Maar goed, ik ben super trots op alle lieve kinderen, ouders, leerkrachten en sponsors die zich zo hard ingezet hebben om dit mogelijk te maken.

Wat gaat het snel!

Wat gaat het ineens toch snel met de kids. Jesper is al een grote jongen en plast keurig op de wc of het potje. Ineens was hij 'zuiver' in 2 dagen tijd, overdag én 's nachts. Super! Het heeft een hoop vieze broeken, wasjes, ongelukjes op bank en stoelen, stickers, kado's, Cars-auto's en frustratie gekost, maar dan heb je ook wat. Meneertje doet trouwens sindsdien ineens alles zelf. Kleren aan- en uitdoen, alleen de trap op en af, hij fietst ineens hele stukken op zijn fietsje (zelf op zijn fiets helemaal naar opa van Hees en das een eind hoor, met die kleine bandjes! Mama fietste er wel naast hoor), zelf handjes wassen na 't plassen, zelf kleren uitzoeken (help!), hij durft zelfs haren te wassen zónder een washandje voor zijn ogen te houden, kortom, hij is nu een Grote Jongen. En Grote Broer! Hij probeert Lotte dan ook een hoop te leren. Want ook Lotte gaat ineens razendsnel. In een week tijd kan mevrouwtje zelf gaan zitten, tijgert ze de hele kamer door, trekt zich overal aan op en begint al 'kunstjes' te doen, zoals "klappen in de handjes", 'nee'-schudden, hiep hiep hoera en dansen op muziek. Geloof je t niet? Kijk maar naar de filmpjes:

Sponsorloop Bs Fatima

Vandaag was de sponsorloop op mijn basisschool voor de NCFS. De kids van BS Fatima hebben heel wat centjes voor de Cf stichting bij elkaar gelopen vandaag. Er zijn nog wat apen verkocht en er is wat geld opgehaald met een loterij. Kortom, weer een leuke bedrag voor de stichting, hoeveel het precies is, weten we pas volgende week.
De kinderen (én ouders trouwens), waren super fanatiek. Ik heb in zowat elke klas wat uitgelegd over CF en toen de kinderen hoorden dat Lotte dat heeft, raakten ze nóg meer gemotiveerd om geld in te zamelen.
Kijk even op de site van onze school voor een verslagje met foto's.
http://www.bsfatima.nl/sponsorloop.htm
(doet de link het niet? ga dan naar http://www.bsfatima.nl/ klik dan op 'actueel' en daarna op 'sponsorloop')