Ja hoor, de heerlijke avondjes komen er weer aan nu de Sint weer in ons land is. Jesper zit al helemaal in de Sint-sfeer: het huis hangt al vol knutsels en de pietenmutsen slingeren door de kamer. Gistermiddag fijn de intocht gekeken: Lotte lag op bed, dus mama en Jesper konden zich volledig concentreren op de eerste live-beelden van de Goedheiligman. Dit is het eerste jaar dat Jesper echt goed beseft wat er gebeurt en hij vond het verhaal dan ook heel erg spannend. Wat zou er nou in die bewegende zak zitten?? Waar bleef de stoomboot nou?? Toen er ineens ook nog pepernoten uit de tv kwamen, veerde hij helemaal op van de spanning! Wat knap toch van die pieten dat die zomaar binnen kunnen strooien, zonder dat iemand ze ziet. "Of had jij dat gedaan mama?", was Jesper's vraag. "Natuurlijk niet, hoe kom ik nou aan pepernoten?", was mijn gevatte antwoord, terwijl ik me bedacht dat ik hem de dag daarvoor weggehaald heb bij een schap pepernoten in de Kruidvat... Maar hij vertelde later vol trots aan papa dat de pieten zomaar door de tv gestrooid hadden! Missie geslaagd...
Het was een leuke dag die in stijl eindigde met "Het Zetten Van De Schoen"... Nadat we Jesper uitlegde wat de bedoeling van dit ritueel is, ging hij zorgvuldig op zoek naar "Dé schoen". Want ja, je pakt natuurlijk niet zomaar de eerste de beste schoen die je tegenkomt; nee, dat is een zeer belangrijke keuze, volgens hem. Uiteindelijk was hij eruit: "Dé Schoen" werd één van zijn nieuwe schoenen. Zijn laars is ook ter overweging meegenomen, maar het feit dat die groter is, woog toch niet op tegen de 'nieuwheids-factor" van zijn nieuwe schoenen. Voor onze Sint is alleen het allerbeste goed genoeg, zal hij gedacht hebben. En Lotte? Die was zo klaar, die heeft maar één paar schoenen....
Na een half gemompeld "Sinterklaas Kapoentje", konden we eindelijk richting bed gaan. Hem nog even verzekerd dat er misschien wel iets in zijn schoen zou liggen morgen als hij braaf ging slapen (das dan toch een voordeel van deze tijd:) en meneer was zo vertrokken naar dromenland....
Wat een leuke tijd!
NCFS in finale Grote Gift
Alle stemmers bedankt! De NCFS is finalist geworden van de Grote Gift (3M Fonds). Hier het bericht van het 3M Fonds:
"Het is een mooi en select gezelschap. Deze vijf organisaties gaan door naar de 3M Fonds Finale op 23 november:
• De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker
• De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
• CliniClowns Nederland
• Stichting Hulphond
• Stichting Make a Memory
Vijf goede doelen, één Grote Gift. Tot de 3M Fonds Finale op 23 november kunt u alles volgen via www.facebook.com/3Mfonds of www.twitter.com/3Mfonds."
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/look3M/nieuws/?PC_7_RJH9U52308IU702TL2AN3F3671_assetId=1273671428369
Nu dus maar duimen dat de NCFS die 50.000 euro wint! Dit is de omschrijving van het project waar dat geld naar toe zal gaan, mochten ze winnen:
"Omschrijving project
Uit recent onderzoek blijkt dat bij 90 % van de kinderen met CF op 5-jarige leeftijd al blijvende schade in de longen aanwezig is, die meestal niet wordt opgemerkt met bestaande onderzoeksmethoden.
De NCFS wil begin 2011 het project ‘Vroege opsporing en behandeling van longafwijkingen bij kleine kinderen met Cystic Fibrosis (CF)’ starten. Het doel is om bij alle jonge kinderen met CF regelmatig ‘plaatjes’ van de longen te maken, waardoor beginnende afwijkingen in de longen snel worden opgespoord en goed kunnen worden behandeld. Hierdoor wordt de ontwikkeling van blijvende schade in de longen teruggedrongen. Kinderen blijven daardoor veel langer in een betere conditie, waardoor zij een langer en beter leven krijgen, ondanks dat ze CF hebben.
Betrouwbare ‘plaatjes’ van de longen van kinderen met CF kunnen sinds kort worden gemaakt met een speciale CT Scan-techniek. Deze techniek is mede ontwikkeld door specialisten in het Erasmus MC. Door verbetering van de techniek, speciaal bij jonge kinderen, kunnen ook kleinere afwijkingen nog eerder en beter worden opgespoord en behandeld. De gift van 3M wordt besteed aan het verbeteren van deze innovatieve CT-scan methode aan het begin van het project. In eerste instantie gaan alle Nederlandse kinderen met CF hiervan profiteren. De techniek zal vervolgens ook wereldwijd ingezet kunnen worden bij kinderen met ernstige longziekten.
We verwachten dat de resultaten van grote betekenis zijn."
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/genomineerden/detail/?NominationId=44
"Het is een mooi en select gezelschap. Deze vijf organisaties gaan door naar de 3M Fonds Finale op 23 november:
• De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker
• De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
• CliniClowns Nederland
• Stichting Hulphond
• Stichting Make a Memory
Vijf goede doelen, één Grote Gift. Tot de 3M Fonds Finale op 23 november kunt u alles volgen via www.facebook.com/3Mfonds of www.twitter.com/3Mfonds."
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/look3M/nieuws/?PC_7_RJH9U52308IU702TL2AN3F3671_assetId=1273671428369
Nu dus maar duimen dat de NCFS die 50.000 euro wint! Dit is de omschrijving van het project waar dat geld naar toe zal gaan, mochten ze winnen:
"Omschrijving project
Uit recent onderzoek blijkt dat bij 90 % van de kinderen met CF op 5-jarige leeftijd al blijvende schade in de longen aanwezig is, die meestal niet wordt opgemerkt met bestaande onderzoeksmethoden.
De NCFS wil begin 2011 het project ‘Vroege opsporing en behandeling van longafwijkingen bij kleine kinderen met Cystic Fibrosis (CF)’ starten. Het doel is om bij alle jonge kinderen met CF regelmatig ‘plaatjes’ van de longen te maken, waardoor beginnende afwijkingen in de longen snel worden opgespoord en goed kunnen worden behandeld. Hierdoor wordt de ontwikkeling van blijvende schade in de longen teruggedrongen. Kinderen blijven daardoor veel langer in een betere conditie, waardoor zij een langer en beter leven krijgen, ondanks dat ze CF hebben.
Betrouwbare ‘plaatjes’ van de longen van kinderen met CF kunnen sinds kort worden gemaakt met een speciale CT Scan-techniek. Deze techniek is mede ontwikkeld door specialisten in het Erasmus MC. Door verbetering van de techniek, speciaal bij jonge kinderen, kunnen ook kleinere afwijkingen nog eerder en beter worden opgespoord en behandeld. De gift van 3M wordt besteed aan het verbeteren van deze innovatieve CT-scan methode aan het begin van het project. In eerste instantie gaan alle Nederlandse kinderen met CF hiervan profiteren. De techniek zal vervolgens ook wereldwijd ingezet kunnen worden bij kinderen met ernstige longziekten.
We verwachten dat de resultaten van grote betekenis zijn."
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/genomineerden/detail/?NominationId=44
terugblik... Mama's verhaal...
Het is al een tijdje rustig in huize Smans. Wat natuurlijk een heel goed teken is!!! Al is er wel eea met Lotte gebeurd, voor ons is dit al redelijk normaal, dus soms niet meer het vermelden waard. Om toch wat mensen op de hoogte te houden, die ons al dood gewaand hebben, aangezien ze weinig tot niets vernomen hebben van ons de laatste maanden, hier onze terugblik én update op Lotte's eerste jaar.
Mei 2010 was de laatste opname op afdeling De Eekhoorn in het WKZ. Lotte was toen 9 maanden oud en het was de vijfde keer dat ze opgenomen werd daar. De redenen voor de opnames waren verschillend: het begon met overmatig spugen toen ze pas bijna 2 maanden oud was. Diagnose? Reflux. De allereerste keer dat ze daar lag, was ze net 6 weken oud. Een week nadat we het bericht kregen dat Lotte CF had. Ik vergeet dat telefoontje nooit meer. Lotte huilde al vanaf dag één en ik vond dat ze een raar hoofdje had. Er zat een hele rare lijn op; alsof je precies de naad van haar schedel kon zien (wat later ook zo bleek te zijn door ondervoeding). Ik wist al vanaf de geboorte dat er iets was, maar tja, wát?? Toen een vervangende huisarts me 5 weken na de geboorte belde (mijn eigen huisarts was op vakantie), vertelde zij me dat er iets in Lotte's hielprik gevonden was, waarvoor ik naar het WKZ in Utrecht moest. Ik hoefde me geen zorgen te maken, want de kans was maar 10% dat ze het had. Ik vroeg wat ze dan zou hebben en ze vertelde kort iets over taaislijmziekte. Meteen schoot een beeld door mijn hoofd van kindjes die niet oud werden, dat had ik vast gezien in één of ander zielig SBS6 programma met Wendy van Dijk ofzo... Ik weet nog letterlijk dat ik dat dacht... Maar de dokter sprak me streng toe, toen ik begon te huilen, dat de kans echt klein was hoor. Ik hoefde me geen zorgen te maken, het was maar een formaliteit. 9 van de 10 kinderen die zo'n bericht kregen nav de hielprik, hadden de ziekte niet, verzekerde zij me. Of ik die dag nog even wilde langs komen om de verwijzingsbrief op te halen. Meteen Richard gebeld natuurlijk en die ging de papieren ophalen. Naat de papieren, zat er ook een papiertje bij over het Chopin-onderzoek (het onderzoek naar CF in de hielprik). Het was een gefaxt papiertje. Ik weet nog dat ik toen dacht, dat ze het op zijn minst even had kunnen uitprinten op een printer of kunnen kopieren, dat zag er toch professioneler uit dan een fax-papiertje. Er stond ook nog wat uitleg op over CF en de zweettest. Dat was een maandag. Woensdag zaten we in het WKZ voor de zweettest. Daaruit bleek dat ze CF had, maar in het DNA was nog maar 1 mutatie gevonden. Na weken, bleek er toch een tweede (zeldzame) mutatie gevonden te zijn. Dus het was een feit. Lotte heeft CF. En wordt misschien niet oud. En is vaak ziek. Dat waren de feiten waar ik toen mee moest leven. En nog.
AL is het nu makkelijker, omdat ze niet heel erg ziek meer is geweest. Het eerste jaar was echt heel erg. AL die opnames, al die weken dat we als gezin uit elkaar waren, alle bijzondere momenten, werden overschaduwd door de CF. Van een roze kraamwolk werd ik na 5 weken al afgegooid, Sint hebben we een week later gevierd door opname, zelfs Jesper's derde verjaardag hebben we moeten uitstellen door opname. Het eerste jaar was puur overleven. Genoten hebben we bijna niet kunnen doen. Het was letterlijk "verstand-op-nul en doorgaan maar". Alles mankeerde Lotte, van reflux, tot allergieën (kippeneiwit-allergie blijkt), astmatische klachten, RS-virus, schimmels, ondervoeding, pseudomonas; kortom, van een goed start was geen sprake. De eerste 9 maanden sliepen we niet langer dan 2 á 3 uur achter elkaar, omdat Lotte altijd huilde door pijn, honger, boertjes, ziekte, etc. We liepen letterlijk de hele dag én nacht met haar op de arm.
Maar na een tijdje werd het wat rustiger. Ze kon steeds langer thuis blijven. NU al zelfs 5 maanden, ons record! Al had ze deze zomer wel de pseudomonas. Dat bericht kregen we precies op de dag van haar eerste verjaardag. Ik heb toen maar half geluisterd en gezegd dat ze de dag erna moesten terug bellen. Dat deden ze ook en toen kreeg ik wel een dip. Het ging al zo'n tijd goed, we merkten niks meer aan Lotte, en toch had ze die rot-bacterie. Gelukkig is die er met het vernevelen van Tobi en innemen van Cipro blijkbaar toch verdwenen. Tot op heden (even afkloppen), zijn alle kweken helemaal schoon (op een schimmeltje na, maar dat doet ons niet meer)!!
Toch werd ze de laatste weken verkouden en benauwd, waardoor ik weer ineens naar Utrecht moest. Ik zat toen op school en gelukkig kon een lieve collega/vriendin met me meerijden want ik was natuurlijk weer helemaal in paniek dat ze opgenomen zou worden. Gelukkig vond haar (nieuwe!) longarts, dat we de behandeling eerst thuis mochten starten met slijmverdunners. Er werd natuurlijk nog wel gekweekt en voor de zekerheid een Cipro kuur gestart, mocht het tóch de Pseudomonas weer zijn. Maar ook die kweek was schoon en Lotte doet het goed op de slijmverdunners door het vernevelen. Ze is nu eigenlijk constant verkouden en lichtelijk benauwd, maar daar zijn we al aan gewend. Ze krijgt nu haar onderhoudsantibiotica en verder gaat het prima! Ze mag nog wel wat meer groeien en aankomen, maar ja, welke CF-er niet??? Ze eet en drinkt nog op eigen kracht, groeit op eigen kracht, (al drinkt ze wel sonde-voeding met extra calorieën), en ze zit nog maar nét onder het gemiddelde, goed toch?!
Nu we meer rust in huis hebben, blikken we samen regelmatig terug op het afgelopen jaar. Hoe moeilijk het was, maar hoe knap het van ons is, dat we het doorstaan hebben. En hoe knap het is van Lotte dat ze het zo goed doet. En hoe knap het is van Jesper dat hij het zo goed doet. Kortom, het afgelopen jaar beheerste CF ons gezin in hevige mate. Nu raakt het steeds meer op de achtergrond.
Momenteel hebben we telefonisch contact met het WKZ-personeel, er staat zelfs niet eens een afspraak vast om weer op de poli te komen. Ook al weet ik dat dat snel weer moet, dit gevoel is heerlijk. Af en toe wat bellen, maar juist geen stress. Heerlijk....
Hopelijk houden we dit lang vol zo...
Hier nog wat mooie foto's van de laatste tijd:
Mei 2010 was de laatste opname op afdeling De Eekhoorn in het WKZ. Lotte was toen 9 maanden oud en het was de vijfde keer dat ze opgenomen werd daar. De redenen voor de opnames waren verschillend: het begon met overmatig spugen toen ze pas bijna 2 maanden oud was. Diagnose? Reflux. De allereerste keer dat ze daar lag, was ze net 6 weken oud. Een week nadat we het bericht kregen dat Lotte CF had. Ik vergeet dat telefoontje nooit meer. Lotte huilde al vanaf dag één en ik vond dat ze een raar hoofdje had. Er zat een hele rare lijn op; alsof je precies de naad van haar schedel kon zien (wat later ook zo bleek te zijn door ondervoeding). Ik wist al vanaf de geboorte dat er iets was, maar tja, wát?? Toen een vervangende huisarts me 5 weken na de geboorte belde (mijn eigen huisarts was op vakantie), vertelde zij me dat er iets in Lotte's hielprik gevonden was, waarvoor ik naar het WKZ in Utrecht moest. Ik hoefde me geen zorgen te maken, want de kans was maar 10% dat ze het had. Ik vroeg wat ze dan zou hebben en ze vertelde kort iets over taaislijmziekte. Meteen schoot een beeld door mijn hoofd van kindjes die niet oud werden, dat had ik vast gezien in één of ander zielig SBS6 programma met Wendy van Dijk ofzo... Ik weet nog letterlijk dat ik dat dacht... Maar de dokter sprak me streng toe, toen ik begon te huilen, dat de kans echt klein was hoor. Ik hoefde me geen zorgen te maken, het was maar een formaliteit. 9 van de 10 kinderen die zo'n bericht kregen nav de hielprik, hadden de ziekte niet, verzekerde zij me. Of ik die dag nog even wilde langs komen om de verwijzingsbrief op te halen. Meteen Richard gebeld natuurlijk en die ging de papieren ophalen. Naat de papieren, zat er ook een papiertje bij over het Chopin-onderzoek (het onderzoek naar CF in de hielprik). Het was een gefaxt papiertje. Ik weet nog dat ik toen dacht, dat ze het op zijn minst even had kunnen uitprinten op een printer of kunnen kopieren, dat zag er toch professioneler uit dan een fax-papiertje. Er stond ook nog wat uitleg op over CF en de zweettest. Dat was een maandag. Woensdag zaten we in het WKZ voor de zweettest. Daaruit bleek dat ze CF had, maar in het DNA was nog maar 1 mutatie gevonden. Na weken, bleek er toch een tweede (zeldzame) mutatie gevonden te zijn. Dus het was een feit. Lotte heeft CF. En wordt misschien niet oud. En is vaak ziek. Dat waren de feiten waar ik toen mee moest leven. En nog.
AL is het nu makkelijker, omdat ze niet heel erg ziek meer is geweest. Het eerste jaar was echt heel erg. AL die opnames, al die weken dat we als gezin uit elkaar waren, alle bijzondere momenten, werden overschaduwd door de CF. Van een roze kraamwolk werd ik na 5 weken al afgegooid, Sint hebben we een week later gevierd door opname, zelfs Jesper's derde verjaardag hebben we moeten uitstellen door opname. Het eerste jaar was puur overleven. Genoten hebben we bijna niet kunnen doen. Het was letterlijk "verstand-op-nul en doorgaan maar". Alles mankeerde Lotte, van reflux, tot allergieën (kippeneiwit-allergie blijkt), astmatische klachten, RS-virus, schimmels, ondervoeding, pseudomonas; kortom, van een goed start was geen sprake. De eerste 9 maanden sliepen we niet langer dan 2 á 3 uur achter elkaar, omdat Lotte altijd huilde door pijn, honger, boertjes, ziekte, etc. We liepen letterlijk de hele dag én nacht met haar op de arm.
Maar na een tijdje werd het wat rustiger. Ze kon steeds langer thuis blijven. NU al zelfs 5 maanden, ons record! Al had ze deze zomer wel de pseudomonas. Dat bericht kregen we precies op de dag van haar eerste verjaardag. Ik heb toen maar half geluisterd en gezegd dat ze de dag erna moesten terug bellen. Dat deden ze ook en toen kreeg ik wel een dip. Het ging al zo'n tijd goed, we merkten niks meer aan Lotte, en toch had ze die rot-bacterie. Gelukkig is die er met het vernevelen van Tobi en innemen van Cipro blijkbaar toch verdwenen. Tot op heden (even afkloppen), zijn alle kweken helemaal schoon (op een schimmeltje na, maar dat doet ons niet meer)!!
Toch werd ze de laatste weken verkouden en benauwd, waardoor ik weer ineens naar Utrecht moest. Ik zat toen op school en gelukkig kon een lieve collega/vriendin met me meerijden want ik was natuurlijk weer helemaal in paniek dat ze opgenomen zou worden. Gelukkig vond haar (nieuwe!) longarts, dat we de behandeling eerst thuis mochten starten met slijmverdunners. Er werd natuurlijk nog wel gekweekt en voor de zekerheid een Cipro kuur gestart, mocht het tóch de Pseudomonas weer zijn. Maar ook die kweek was schoon en Lotte doet het goed op de slijmverdunners door het vernevelen. Ze is nu eigenlijk constant verkouden en lichtelijk benauwd, maar daar zijn we al aan gewend. Ze krijgt nu haar onderhoudsantibiotica en verder gaat het prima! Ze mag nog wel wat meer groeien en aankomen, maar ja, welke CF-er niet??? Ze eet en drinkt nog op eigen kracht, groeit op eigen kracht, (al drinkt ze wel sonde-voeding met extra calorieën), en ze zit nog maar nét onder het gemiddelde, goed toch?!
Nu we meer rust in huis hebben, blikken we samen regelmatig terug op het afgelopen jaar. Hoe moeilijk het was, maar hoe knap het van ons is, dat we het doorstaan hebben. En hoe knap het is van Lotte dat ze het zo goed doet. En hoe knap het is van Jesper dat hij het zo goed doet. Kortom, het afgelopen jaar beheerste CF ons gezin in hevige mate. Nu raakt het steeds meer op de achtergrond.
Momenteel hebben we telefonisch contact met het WKZ-personeel, er staat zelfs niet eens een afspraak vast om weer op de poli te komen. Ook al weet ik dat dat snel weer moet, dit gevoel is heerlijk. Af en toe wat bellen, maar juist geen stress. Heerlijk....
Hopelijk houden we dit lang vol zo...
Hier nog wat mooie foto's van de laatste tijd:
 |
| Samen in Jespers's zélf-geknutselde-raceauto! |
 |
| Grote neef Jesper en Mirte |
 |
| Ik ben ook grote nicht van Mirte! |
 |
| Een Halloween-pompoen maken. Jesper helpt goed mee, Lote eet hem op :) |
Care4kids Event Heino
Hier de beloofde foto's van ons verwenweekend, gemaakt door een fotograaf die daar aanwezig was...
Abonneren op:
Posts (Atom)