Update...

Zo, dat is al een tijd geleden. Geen nieuws is goed nieuws klopt bij ons dus echt. Wat gaat het lekker met onze twee schatten. Jesper heeft zijn draai gevonden op school, heeft vriendjes, zelfs een "beste vriend" met wie hij 'Buurman&Buurman' naspeelt (Ayetooo!) en vindt het super leuk op school. Lotte gaat ook sinds kort naar de peuterspeelzaal. De eerste keer rende ze naar binnen, terwijl ze hardop riep: "Joepie!". En sindsdien gaat ze met veel plezier spelen op de psz. Op Cf-gebied geen bijzonderheden, behalve dat de uitnodiging voor de jaarlijkse check-up binnen is. Voor ons de eerste keer. Ook al is ze al 2 1/2, de vorige keren, was ze telkens opgenomen in het WKZ en ging de check-up, zoals die normaal zou moeten verlopen, niet door. De meeste artsen kwamen langs op de Eekhoorn of ik ging naar hun poli toe. Dus, nu maken we voor t eerst het 'grote onderzoek' mee. Poep sparen hoeven we nog niet (gelukkig!), want zindelijk is ze nog niet. Alleen wel lastig om voor het bloedprikken een maand vantevoren op en neer naar Utrecht te moeten. Maar ja, beter daarheen, zodat alle uitslagen goed in het dossier staan. En aangezien we in september voor t laatst geweest zijn, kan dat ene extra ritje Wkz er echt wel bij!

Blije Lotte

Jesper met neefje Rens

Samen op weg naar school. Lotte's eerste keer psz.

Overbezorgde mama???

Zo, al een week geen AB-kuur meer. Lotte zat al vanaf dat ze een paar weken was, aan een onderhoudsantibiotica kuur. Van alles geprobeerd, bleek niet goed tegen de Augmentin te kunnen, uiteindelijk werd Zinnat de dagelijkse AB. En nu al ruim een week, voor het eerst in anderhalf jaar, geen spuitjes Zinnat meer. Spannend hoor. Ik merk dat ik ineens veel bezorgder wordt. Ik let op alles, lijkt wel.

"Lotte, niet uit de beker van dat andere kindje drinken hoor!". "Euh, Lotte, geef maar geen kusje aan dat meisje met die snottebel op haar bovenlipje". "Ga maar niet te dicht bij die hoestende meneer zitten schatje".  Pfoe, ik word moe van mezelf. Nou ben ik al wel bekend met een lichtelijke vorm van smetvrees :), wat natuurlijk niet verkeerd is met een CF-er in huis, maar ga ik nu niet te ver? Oké, ik lette ook al wel op die dingen toen ze de AB-kuur had, maar nu maak ik me er veel meer zorgen om.

Laatst lag schoonzus in het ziekenhuis, met kans dat ze daar langer dan wat daagjes zou moeten blijven. We hadden al meteen besloten om Lotte dan niet mee te nemen op bezoek, ook al zou ze voor langere tijd moeten blijven. Ook ben ik stiekem wel blij dat het zomervakantie is, dan hoef ik me geen zorgen te maken over de enge dingen die ze op Jesper's school kan oplopen. En het bericht dat er pas plaats is op de peuterspeelzaal in het voorjaar voor haar, luchtte me stiekem ook op.

Het gaat de laatste maanden namelijk zo goed met Lotte. En ik weet wat voor hel het is als het niet goed gaat. Twee weken opname, en dat meerdere keren in een paar maanden tijd. Ik wil dat niet meer. Ook al weet ik dat ik dat niet eeuwig kan voorkomen, mijn 'smetvrees' zorgt er hopelijk voor om dit zo goed mogelijk te voorkomen. Of ben ik een overbezorgde mama???

Zoveel vragen...

De laatste tijd kenmerkt zich door vragen die in mijn hoofd rondspoken. Moeilijke vragen, vragen over de toekomst, vragen waarop ik geen antwoord weet of juist geen antwoord op wil, kortom, ik ben op zoek naar antwoorden.

Het begon met een bezoekje van onze 'verzekeringsman', die op ons verzoek al onze verzekeringen eens na kwam kijken. Zo ook de uitvaartverzekering, daar stond Lotte nog niet bijgeschreven. Of de aardige man even Lotte's naam wilde bijschrijven op de polis van de D.ela. Wat blijkt nou, we krijgen haar nergens verzekerd. Ja, bij één of andere vage firma, die een "traject" wil aangaan, zodat we over een half jaar 75 euro premie per maand kunnen gaan betalen. De rest van haar leven. Dat was toch wel even een schok. En het roept veel vragen bij me op. Als we zoiets al niet geregeld krijgen, hoe moet dat dan in de toekomst? Kan ze later een huis kopen zonder verzekeringen? De zorgverzekering zal ook wel moeilijk worden als ze 18 wordt? Dit zijn vragen die rondspoken, maar die ik 'geparkeerd' heb voor later.

Een vraag waarop ik wel al een antwoord moest vinden, kwam van Jesper. Op zijn school is vorige week een meisje overleden aan kanker. Ze was 9 jaar. De juffen op school hebben de kinderen van alles op de hoogte gehouden; dat ze naar het ziekenhuis moest, dat ze medicijnen kreeg, dat ze toch niet meer beter werd, en laatst dus, dat ze gestorven is. Jesper heeft regelmatig wat verteld hierover en begon de laatste tijd meer vragen te stellen over Lotte en haar ziekenhuisbezoekjes. Uiteindelijk werd duidelijk welke vraag Jesper echt bezig hield: gaat Lotte ook dood? Want Lotte gaat ook naar het ziekenhuis en krijgt ook medicijnen. Hij vroeg laatst ook al aan mijn zus waarom haar dochter géén Creon voor de fles hoefde en Lotte wel. Nu dachten wij dat we hem er zoveel mogelijk buiten konden houden, maar het blijkt wel weer dat kinderen meer weten dan wij ons beseffen. 

Buiten al deze lastige vragen, waarop we vroeger of laat vast wel een antwoord zullen vinden, is er één vraag die me nu al de hele dag bezig houdt. Hoe hard ik er ook over na denk,  ik weet werkelijk waar geen enkel fatsoenlijk antwoord te bedenken. En ik hoop dat iemand me hierbij kan helpen.
Toen ik vanmorgen de vissenkom aan het verschonen was, stond Jesper, in gedachten verzonken, toe te kijken. Opeens kwam hij met dé hamvraag:4

"Mama, waarom lachen vissen nooit?"

Nou, is dát geen quasi filosofische vraag? Wie o wie helpt me aan een kleuterproof antwoord???

film "Adem" ....

De film Adem komt op 7 juli uit in Nederland. De film Adem is een indrukwekkend en romantisch drama over twee jongens met CF die heel verschillend in het leven staan. 'Adem' gaat over keuzes die je maakt als je niet lang te leven hebt en over wachten op donorlongen. In Vlaanderen is de film erg goed bezocht. Ook won de film verschillende prijzen.





http://www.paradisofilms.eu/