regiobijeenkomst CF

Als je eenmaal in het "wereldje" van CF zit, weten ze je overal te vinden. Lotgenoten op hyves,  via de stichting en zo ook de lotgenoten bijeenkomsten in de regio. Nadat ik heel lang niks heb willen lezen en horen over CF, ben ik sinds een tijdje voorzichtig op zoek naar (herkenbare) verhalen. Hele mooie en inspirerende verhalen heb ik gevonden. Over mensen die al bijna 50 zijn en CF hebben. Die ondanks alles tóch nog steeds een gelukkig leven hebben. Vrouwen met CF die kinderen hebben. Super om te lezen natuurlijk, aangezien één van mijn grootste angsten eerst was dat Lotte geen kinderen kon krijgen. Na verder onderzoek bleek dat vrouwen met CF, weliswaar minder vruchtbaar zijn, maar wel gewoon kinderen kunnen krijgen in tegenstelling tot mannelijke CF-patiënten. Helaas kom je tijdens je zoektocht naar positieve CF-verhalen ook een hoop trieste verhalen tegen. Na me aangemeld te hebben op wat forums over CF, lees je ook regelmatig dat er weer iemand overleden is. Heb ik eerst vol spanning een blog gevolgd van een meisje van 20 over haar longtransplantatie, wat haar een nieuw leven zou moeten bieden, lees je na een tijdje een bericht van een familielid die haar blog overgenomen heeft. Blijkt ze toch overleden te zijn. Dan kan ik echt wel een potje janken. Ondanks dat je die mensen helemaal niet kent, voel je je toch verbonden met hen. Ik krijg regelmatig handige tips of lieve woorden van die mensen. Dat meisje dat overleden is, stuurde me een antwoord op een vraag. Ik had haar gevraagd wat haar nou bijgebleven is van haar kindertijd, hoe haar ouders omgingen met het feit dat ze CF hadden. Of ze nog een gouden tip had voor me, iets wat ik zeker wel én niet zou moeten doen met Lotte. Haar antwoord was, dat ze heel lang niet echt bewust wist dat ze een ziekte had, omdat haar ouders haar net zo behandelden als haar broer en zus. Natuurlijk wist ze wel dat zij vaker dan andere kinderen naar het ziekenhuis moest en vaker ziek was. Maar in de dagelijkse opvoeding werd ze niet anders behandeld of 'gespaard'. Het meisje was erg gelukkig met het feit dat haar ouders haar nooit als 'zielig' of 'anders' hebben behandeld. Dat is me heel erg bijgebleven, omdat wij dat gevoel ook heel erg hebben. Je merkt nu al dat mensen medelijden hebben met ons of met Lotte, terwijl dat wij helemaal niet zo voelen. Als mensen ons meteen vragen hoe het met Lotte gaat (wat begrijpelijk is), antwoorden wij nu al dat het met Jesper ook goed gaat. Veel aandacht gaat naar Lotte, wat begrijpelijk is, maar zij heeft het niet door. Jesper wel. Die merkt wel dat mensen altijd eerst naar haar vragen en daarna pas naar hem. Allemaal heel begrijpelijk hoor, ik zou dat waarschijnlijk ook doen. Maar we willen niet dat Lotte anders behandeld wordt dan Jesper.
Maar goed, terug naar het meisje. Ik vind het heel triest om te lezen dat ze haar strijd toch verloren heeft. Het was een knappe meid, vol met plannen voor de toekomst, voorzover ik kon lezen op haar blog. Tegen dat soort verhalen kan ik nog niet tegen. Ik ben nu nog in de fase dat ik alleen verhalen wil horen die goed aflopen. Het is misschien mijn figuurlijke "kop in het zand steken", maar ik wil alleen mooie verhalen lezen. Hoe egoïstisch dat ook is, ik wil er niet over nadenken dat dat ook Lotte kan overkomen. Momenteel is het nog de realiteit, dat Lotte's kansen voor de toekomst niet zo hoog zijn. Maar dat kan ik diep van binnen niet geloven. Mijn meisje wordt oud, ik word oma en zelfs overgrootoma.... Als ik daar niet meer in mag geloven, wordt het heel erg moeilijk. Niet te verdragen zelfs.
En dan kijk ik nog eens naar de uitnodiging voor de regiobijeenkomst voor CF-lotgenoten. Als bijlage zit een blad met notulen van de vorige bijeenkomst. Dat staat vol met moeilijkheden waar ouders tegen aan lopen, ouders die hun kind verliezen, etc. En dan besluit ik om maar niet naar die bijeenkomst te gaan. Daar hoor ik teveel verhalen die ik nog niet wil horen.... Dan maar mijn kop in het zand steken, maar ik wil het gewoon niet horen. Wat alle dokters en knappe koppen ook zeggen: mijn meisje wordt gewoon heel oud! Punt uit...